Es ist schon erstaunlich, dass viele Ärzte Tarlov-Zysten als asymptomatisch beurteilen, obwohl sie weder je selbst darunter litten, noch eine in Situ gesehen haben. Tarlov-Zysten werden von den meisten Neurochirurgen nicht operiert, weil sie es nicht können. Ja, sie können es einfach nicht!
Wie findet ein Patient einen Arzt, der sich mit Tarlov-Zysten auskennt?
Einen in Tarlov-Zysten kompetenten Arzt in Deutschland zu finden ist die Suche nach der Nadel im Heuhaufen. Meist geht eine jahrelange Suche nach der Ursache vieler Symptome und Schmerzen erfolglos zu Ende und der Patient findet im Internet eine Spur. Zum Glück haben wir das Internet im 21. Jahrhundert, denn traurigerweise kann man selbst Fachärzten nicht vertrauen. Ich sage das so deutlich, weil ich es selbst erlebt habe.
Ich stieß bei meiner Recherche im Internet auf verschiedene Quellen, die sehr wertvoll für mich waren. Zunächst landete ich bei meiner weltweiten Recherche auf der Seite der Tarlov Cyst Disease Foundation in den USA. Die Gründerin der Foundation, welche in dem Video zu sehen ist, empfahl mir in einer Mail Prof. Dr. med. Jan-Peter Warnke. Er ist der einzige mir bekannte Neurochirurg in Deutschland, der mit seiner eigenen Foundation an den seltenen Krankheiten Arachnoiditis und Tarlov-Zysten forscht.
Tarlov-Zysten im MRT
Die Radiologen sind die ersten, die die Tarlov-Zysten in deinem Körper sehen. Hast du Glück und einen fairen Radiologen, dann schreibt er die Zysten in deinen Report. Hast du Pech, so schreibt er sie unter Umständen nicht mal auf. So ist es in einer Radiologie in Kaiserslautern passiert, der Patient wurde sodann an der Prostata operiert, obwohl die Tarlov-Zysten sein Problem sind.
Selbst wenn er diese aufschreibt, werden sie meist als Nebenbefund bezeichnet. Aber wie ist etwas ein Nebenbefund, wenn es genau da an einer Stelle sitzt wo es nicht hin gehört? Ich werde das nicht verstehen, bevor mir mal jemand aus dem Nähkästchen plaudert, warum das grundsätzlich so beurteilt wird. Ich habe dazu meine ganz persönliche Meinung, die ich aber hier besser nicht hinterlasse.
Symptomatisch oder nicht?
„NEIN, DIE ZYSTEN TUN NICHTS, DIE SIND NICHT DIE URSACHE DER BESCHWERDEN, DIE WERDEN AN DER STELLE SOWIESO NICHT OPERIERT!“, haben alle Patienten, die ich kenne, vielfach gehört, bevor Sie beim richtigen Arzt landeten.
Das ist aber FALSCH!
Tarlov-Zysten verursachen unbeschreibliche, nicht therapierbare Schmerzen und zerstören oft sogar den dorsalen Knochen des Sacrums.
So sieht eine ordentliche Beurteilung durch einen Spezialisten aus:
Na, dann schau mal wie so eine Zyste in Situ aussieht
Copyright!!
Die Urheberrechte und Rechte zur Veröffentlichung liegen weiterhin ausschließlich bei Prof. Dr. med. habil. Jan-Peter Warnke, Paracelsus-Klinikum Zwickau. Wer dieses Video außerhalb dieses Artikels teilt, kopiert oder veröffentlicht, handelt rechtswidrig und wird zur Anzeige gebracht!
Der Druck in meinem Körper war so stark, dass die Zysten mein Sacrum zerstört haben, der Knochen nur noch ne Lamelle dick war und mir das Sacrum fast platzte.
Da guckst du, was?
Na, überrascht über die Aufnahmen? Zum ersten Mal gesehen was so ne Zyste kann? Ganz schön brutal, gell?
Wirst du weiterhin deinen Patienten erzählen die tun nix? Damit kann man leben, das wird sowieso nicht operiert. Hör auf zu lügen und sei wenigstens so fair, ab sofort deinem Patienten zu sagen: „Ich bin hier mit einem Problem konfrontiert, das ich selbst nicht lösen kann. Aber ich weiß, wer es kann!“ und schicke die Patienten zu Prof. Warnke. Wenn du das, nachdem du diesen Artikel gelesen hast, nicht tust, ist es unterlassene Hilfeleistung und Falschbehandlung! Mach dir das bitte klar und überlege dir, wie es dir selbst damit gehen würde, wenn dir Kollegen sagen, du spinnst, ist sicher alles nur in deinem Kopf. „Ein chronischer Schmerzpatient hat keine lackierten Fingernägel“, musste ich mir anhören.
Vertrauen von euch selbst zerstört
Ich lasse mir nichts mehr gefallen! Mein Vertrauen in Ärzte ist durch meine eigene Tarlov-Zysten-Odyssee komplett zerrüttet. Nicht nur in die Ärzte, auch in meine private Krankenversicherung. Denn diese musste mit Drohung einer Strafanzeige gegen den Vorstand gezwungen werden meine OP Indikation anzuerkennen und die OP zu bezahlen. Schämt euch Hallesche Krankenversicherung! Das hat zu weiterer Verschlimmerung meiner Beschwerden geführt.
MRT nach der OP
Die beiden Zysten (während der OP stellte es sich heraus, dass es 2 und nicht 3 Zysten waren) sind behandelt und die Nerven wurden von dem größten Druck entlastet. Nun muss man sehen, inwieweit sich die Nerven wieder erholen.
Ich bin jedenfalls sehr froh und dankbar, dass ich von einem kompetenten Neurochirurgen behandelt wurde. Mit den Worten: „Sie können nun heilen und die Nerven können sich erholen, das Zauberwort heißt Geduld. Sie wissen, es ist trotzdem keine Einbahnstraße!“ schaute er mir in die Augen und verließ am Nachmittag nach der OP mein Zimmer.
Mein Kampf für die Anerkennung dieser seltenen Krankheit und gegen die Ignoranz der Ärzte wird NIE enden…
Alle Informationen, die ich hier teile über meine Krankheit entstammen aus meinen Erfahrungen, sind meine Meinung und stellen in keinem Fall eine Behandlungsempfehlung oder Heilversprechen dar! Sie dienen der Aufklärung!
Margrit Seligman am 19.Oktober 2023
Liebe Tatjana, ich bin am 10.Oktober auch in Bonn von Professor von der Brelie wegen der Tarlovzysten operiert worden und kämpfe auch noch mit schweren Nachwirkungen und Wundschmerzen. Ich hoffe sehr, dass es bald besser wird..
Liebe Grüße
Margrit
Hallo an alle zusammen!Nur kurze Information. Die Operation habe ich überstanden.Professor v.d.brelie hat sein können gezeigt. War sehr komplex. Hatte 4 große Zysten.Meine Behandlung ist noch nicht abgeschlossen. Habe noch langen Weg vor mir .Heute ist eine Woche nach OP.hab noch viel Schmerzen. Und kömpfe noch mit Nachwirkungen. Bin aber guter Hoffnung,dass es auch mal vorbei geht. Wünsche Allen die Behandlung brauchen viel Kraft und Mut. LG.Tatjana.
Hallo. Ich bin Elisabeth und leide unter 2 Tarlovzysten im S2/3.Ich stehe auf der OP Liste in Zwickau.
Wie bekannt, es wird dort leider noch nicht wieder operiert. Wann es dort wieder los geht , weiß keiner so richtig.
Eine OP ist diese Jahr wohl dadurch nicht mehr möglich. Leider!
Deshalb hier meine Frage, die mir vielleicht diejenigen beantworten können die schon in Bonn vorstellig waren.
Ist dort eine OP möglich und wird dort nach Standard von Zwickau/Prof. P. Warnke gearbeitet.
Es wäre schön wenn es zu Zwickau eine richtige Alternative gibt.
Hallo Martina. Ich heiße Olga und danke Dir für deinen Blog, der mit den Weg nach Zwickau gezeigt hat. Ich habe mich mit der Stiftung in Verbindung gesetzt, meine Unterlagen eingereicht und warte jetzt auf deren Beurteilung und hoffentlich einen Termin. Hätte ich diese Information schon früher gefunden, dann hätte ich vielleicht bereits Hilfe bekommen und mein Leiden hätte bereits ein Ende. So kämpfe ich schon seit über 2 Jahren mit Schmerzen, die in letzter Zeit unerträglich geworden sind. Bei der ersten MRT Untersuchung im Mai 2021 war als Nebenbefund eine Zyste im Bereich S2/3. Ein Jahr später wurde wieder ein MRT gemacht und jetzt aktuell im März 2023. Jede dieser Untersuchungen zeigte, dass die Zyste größer wurde. Meine Ärzte (Orthopäde, Proktologe, Neurologe, Hausarzt) waren der Meinung, dass die Zyste kein Problem darstellt, aber ein anderer Grund für meine Beschwerden wurde nicht genannt. Außer Tarlov Zyste als Nebenbefund habe ich keine Diagnose. Ich leide an großen Schmerzen am Steißbein, die über die Hüften in den Bauch ausstrahlen. Die schlimmsten Symptome für mich sind der Druck und brennende Schmerzen am Po und Steißbein. Manchmal habe ich das Gefühl, mein Po würde gleich explodieren. Schwache Beine und Herzrasen gehören dazu. Habe einen Termin in Bonn am 04.07 bei Professor von der Brelie und hoffe auf seine Beurteilung und Empfehlung zum weiteren Vorgehen. Ich habe gelesen, dass Professor Warnke nur Privatpatienten operiert. Ich bin gesetzlich versichert, deswegen würde ich gerne wissen, ob du weißt, was die OP bei ihm für Selbstzahler kosten würde. Wäre dir dankbar für eine Antwort, gerne auch auf olga.emrich@icloud.com.
Jetzt habe ich noch eine Frage an Tatjana. Hast du schon eine Beurteilung aus Zwickau bekommen und ob deine Diagnose bestätigt wurde. Wurde dir ein OP Termin in Zwickau angeboten? Gerne hier antworten oder ebenfalls an die obige Mail Adresse. Vielen lieben Dank und freundliche Grüße Olga
Liebe Sandra,
es tut mir sehr leid, dass du unter den Tarliv Zysten leidest, ich weiß wie es dir geht. Wie du ja gelesen hast, habe ich die Odyssee selbst mitgemacht. Ich hoffe, du bekommst bald einen Termin in Zwickau, ich sag nur so viel: Prof. Warnke weiß was er tut 😉 ich hoffe du verstehst den Hinweis.
Liebe Grüße Martina
Hallo Martina, herzlichen Dank für deinen Blog, und deine Erfahrungen, die du mit allen teilst. Aufgrund wahnsinnige Schmerzen mit massiven neurologischen Ausfällen wurde der Verdacht auf einen Bandscheibenvorfall gestellt und ich wurde mit Morphium und Akupunktur behandelt. Des weiteren wurde ein MRT anberaumt, wo als Nebenbefund das Wort Tarlov-Zyste benannt wurde. Mein Orthopäde hat mir mitteilen lassen von seiner Frau, dass ich weiter schön Akupunktur machen soll und so viel Morphium nehmen darf wie ich möchte und die Aussage, die Zyste ist nicht das Problem, ich müsste mich mehr bewegen (ich bin Restaurant-Leitung und bewege mich sehr viel) und Rückenschule machen. Das würde meinem Ischias helfen, denn diese Zysten machen keine Probleme. dann habe ich einen Termin beim Neurochirurgen gemacht, er war sicher 15 Jahre jünger als ich (also knapp 30 Jahre alt) und hat mir auch gesagt, dass diese Zysten definitiv keine Probleme machen, auch wenn sie über 2 cm sind. Ich darf mir von ihm in sechs Wochen eine Cortisonspritze abholen, wenn ich bis dahin nicht schmerzfrei bin.
Es ist echt erschreckend, wie ignorant mit der Diagnose umgegangen wird. Daher habe ich mich mit Zwickau in Verbindung gesetzt, des weiteren mit Professor Von Der Brelie aus Bonn. Ich hoffe auf ein zeitnahes Vorgespräch zur weiteren Behandlung. Das schränkt meine Lebensqualität ganz massiv ein und damit kann ich schlecht umgehen. Es tut mir gut, die Berichte der anderen Betroffenen zu lesen und zu wissen, dass ich nicht alleine mit diesen Problemen zu kämpfen habe und vor allem, dass ich mir das nicht einbilde. Teilweise sind meine Nerven so abgedrückt, dass mein Bein komplett lahmt und ich keinen Schritt mehr tun kann. Dann hilft nur liegen auf meiner Heizdecke und hoffen, dass es in einigen Stunden oder am nächsten Tag wieder geht
Liebe Tatjana,
viel Erfolg, aber pass auf dich auf! Frag wie viele er bereits operiert hat und nach der Technik wie er es operiert und wie er sicher stellt, dass sich die Zysten nicht wieder Füllen. Frag welche Materialien er verwendet und ob er Fibrinkleber einsetzt. Frag bitte alles. Vor allem ob er dir schriftlich bestätigen würde, wie viele TC er bereits operiert hat. Das ist wichtig. Ich hoffe es gibt klare und wahre Auskünfte und er ist einer derer, der sich wirklich den Patienten annimmt. Wir brauchen unbedingt weitere Neurochirurgen, die sich da ran trauen, denn die KRankheit ist nicht so selten, wie immer getan wird.
Viel Glück!
Hallo!Ich gehöre auch zu Betroffenen. Bin auch auf der Warteliste in Zwickau. Habe aber jetzt auch auf Empfehlung von der Stiftung einen Arzt in Bonn gefunden. Prof von der Brelie.Morgen fahre ich dahin. Johanniter Kliniken Bonn. Kann gerne darüber berichten. LG.Tatjana.
Hallo,
ich bin 53 Jahre alt und habe seit zwei Jahren Schmerzen. Nach einem Ärztemarathon hat man festgestellt, dass ich zwei Tarlov-Zysten im Lendewirbel habe, die wohl die Ursache allen Übels sind. Ich kann nicht mehr Sitzen, und Liegen wird auch immer mehr zum Problem. Nehme jetzt schon fast ein Jahr lang Gabapentin um es einigermaßen auszuhalten. Ich bin irgendwann auch auf die Seite von Vigidis (Prof. Warnke) gestoßen und habe meine ganze Hoffnung auf die Behandlung dort gelegt. Meine Unterlagen habe ich im Mai 2022 dort hingeschickt. Nach 4 Monaten Wartezeit habe ich eine Beurteilung per Post erhalten. Leider bin ich seit September 2022 auf der Warteliste für einen Termin. Jetzt wurde der Foundation auch noch die Zulassung in der Klinik Zwickau entzogen. D.h. ich muss wieder warten, bis Vigdis ein neues Krankenhaus finden, in den sie die Patienten behandeln bzw. operieren können. Wenn sie überhaupt etwas finden. Ich werden das unmöglich so lange aushalten. Meine Frage ist, kennt jemand noch einen alternativen Arzt, der sich auch mit Tarlov-Zystem auskennt??????? Ich brauche unbedingt Plan B, falls das in Zwickau nichts mehr wird.
liebe Martina,
Herzlichen Dank für deine Geschichte . Dank Dir habe ich den Weg nach Zwickau gefunden .
Ich bin eine 57 Jährige (holländische) Physiotherapeutin mit spina bifida occulta und habe seit 40 Jahren Rückenbeschwerden nach einem Fall auf mein Sacrum . Obwohl meine Sacrale Zysten schon immer sichtbar waren auf den vielen MRI‘s, würden sie nie in Betracht gezogen als Ursache für meine Schmerzen . Es war für mich als Physiotherapeutin vielleicht ein wenig extra frustrierend, dass wirklich nichts geholfen hat, was sonst gegen Rückenbeschwerden hilft . Ich war immer sehr aktiv und sportlich, habe mich gesund ernährt, meditiert, aller Arten von Therapie gemacht die mann nur bedenken kann und trotzdem ging es mir immer nur schlecht . Nachdem die Beschwerden in 2021 rapid zugenommen haben, mit Kraftverlust in den Beinen, stolpern, neurogene Schmerzen , Inkontinenz und ich keine Sekunde ohne Schmerzen unter ein 3/10 aber eher ein 8/10 war, habe ich dein Homepage gefunden und mich sofort bei Dr Warnke angemeldet . Nach 4 Monate Wartefrist kam dann die Nachricht von der Stiftung und ein telefonisch Konsult mit Dr Warnke persönlich . Da war es klar, es gab eine absolute Behandlungsnotwendigkeit . Dies ist einen progrediente Erkrankung . Speziell in meinem Fall war, dass ich durch meine Spina Bifida Occulta die Zysten Meningomyelozelen genannt werden und ich auch noch ein fixierte Filum Terminale hatte . Mein Sacrum war dorsal schon destruiert , das heisst keinen Knochen mehr vorhanden dorsal unter S2 . Unterdessen bin ich 8 Wochen postoperativ . Es geht mir schon einiges besser als vor der Operation, ich kann wieder Schmerzfrei (!) liegen und also auch wieder schlafen . Sitzen kann ich eine Stunde und laufen 30 Minuten . Die Operation selber hab ich sehr gut überstanden, wer immer soviel Schmerzen hat, muss sich für die direkte postoperative Schmerzen gar nicht fürchten .
3 Tage flach liegen ist einen kleine Aufgabe für ein möglichst gutes Resultat . Leider hab ich Dr Warnke gar nicht persönlich getroffen weil er grad nach meiner Ops in den Ferien verreist ist und vorher noch Krank war . Ich bin aber sehr, sehr dankbar, dass er sich noch die Zeit zwischendurch genommen hat, mich zu operieren, sonst wäre ich jetzt in eine sehr schlechte körperliche und psychische Verfassung . Die Operation hab ich selber bezahlt , ich wohne in der Schweiz , hier gibt es keine mir bekannte Behandlungmöglichkeit . Nie hatte ich gedacht, dass ich eine sehr seltene Krankheit habe, die gar nicht wirklich anerkannt wird und nie hatte ich gedacht, dass ich mich im Ausland operieren lasse gegen die Empfehlung meiner „eigene“ Ärzte . Ich bin sehr froh, habe ich den Mut gefunden dies zu machen und werde alle Mut machen zuerst doch die Unterlagen nach den Vigdis Thompson Foundation zu schicken, auf den Homepage gibt es ganz einfach ein Button dafür .
Nur Mut, nicht Aufgeben!
Liebe Grüsse, Ellen
Die Kommentare haben mir gezeigt, das es mir genauso geht wie beschrieben. Da ich jetzt vor der Entscheidung zur empfohlenen OP vorher Bildschirm Spritze Versuch mit Kortison sowie wieder Psychopharmaka Therapie und und und stehe wie schon seit 2012-so lange quäle ich mich schon durch die Schmerzen-weiß ich nun was ich nicht machen werde und wende mich an die empfohlenen Aussagen, danke allen für ihre Schreiben
Ich leide an starken Schmerzen im unteren Rücken sowie brennen im Gesäß, an den Oberschenkeln vorne und hinten, an den Fußsohlen.
Ich kann nicht mehr schmerzfrei sitzen und laufen. Angefangen hat alles mit leichten Schmerzen vor drei Jahren nach einer Wirbelsäulen-Op. Nach Untersuchungen wurde nun bei mir eine Arachnoiditis diagnostiziert. Bin schon mit dem Büro von Prof. Warnke in Verbindung getreten.
Frage nun, sieht das nach Tavlor-Zysten aus? Ein MRT muß noch gemacht werden. Lebe zwar in einer Großstadt, aber das MRT muß in Verbindung mit einem Kardiologen gemacht werden aufgrund eines Herzschrittmachers. Termine fast 3 Monate Wartezeit.
Lieber Assad,
ich hatte eine Gruppe, aber es wurde mir zu viel. Du findest aber Gruppen auf Facebook, die sich mit Tarlov Zysten befassen. Tarlov Cysters and Mysters, einen amerikanische Gruppe ist ganz gut. Schau doch da mal nach. Ansonsten habe ich in meinen Blogbeiträgen so viel Informationen drin, dass man den Weg nach Zwickau findet. Wenn man den Weg beschreitet und sich nicht abbringen lässt, ist das, meines Erachtens, eine gute Lösung.
Liebe Grüße Martina
Im Paracelsus Klinikum in Zwickau
Liebe Margit,
halte auf jeden Fall durch, du hast ja keine andere Wahl! 1Jahr Wartezeit ist schon lange, ich hatte das Glück noch etwas schneller dran zu sein, aber mir hat meine private Krankenversicherung lange einen Strich durch die Rechnung gemacht, mit der ich mich immer noch vor Gericht streite. Aber mittlerweile bin ich wieder voll funktionsfähig und kann Golfen, also hab Mut und halte durch!
Liebe Grüße Martina
Margrit sagt am 09.04.2022
Liebe Martina,
Ich
war am 05.04.2022 in der Sprechstunde bei Professor
Warncke. Er hat mir anhand des MRT erklärt, das meine
Tarlovzyste s2 für meine starken Schmerzen verantwortlich sei und das ich dadurch eine liqourzirkulationsstörung habe und das ich operiert
werden muss. Das Problem ist, dass wegen Corona viele
Operationen verschoben wurden und ich dadurch erst Ca ein halbes Jahr auf eine OP warten muss.
Er hat mir einen Brief für meinen Hausarzt mitgegeben,ausserdem eine Überweisung zur Radiologie
um in einem erneuten MRT festzustellen, ob die Zyste gewachsen ist. Das neue mrt soll ich dann an vigdis-thompson-foundation schicken. Der Professor hat mir aber Mut gemacht und gesagt, dass ich durchhalten soll.
Liebe Grüsse von Margrit t
Guten Abend
Kurze Frage wo befindet sich der Professor Doktor Warnke ? Danke
Liebe Renata,
es bricht mir fast das Herz das alles zu lesen was du schreibst. Ich kenn das alles, auch, dass sie dann behaupten du seist depressiv, dabei sind wir alles andere als depressiv. Keiner der Ärzte da draußen, die über die Diagnose Tarlov Zyste hinweg sieht, kann sich nur ansatzweise vorstellen welche Schmerzen wir rund um die Uhr haben. Keiner! Ich muss nach wie vor vor Gericht gegen meine Krankenversicherung kämpfen, die behauptet, die Zysten hätten meine Probleme nicht verursacht. Man kann nur den Kopf schütteln.
Bitte halt durch, never give up!!! Das sagte auch Prof. Warnke zu mir, aufgeben ist keine Option! Aber auch er kann nur die druckentlastende OP machen, inwieweit sich die Nerven dann erholen, ist in Händen deines Körpers.
Am besten wendest du dich an die Vigdis Thompson Foundation, wenn du mit Dr. Götze nicht weiter kommst. Lass dich bitte nicht von einem Arzt operieren, der die OP nicht schon mindestens 100mal durchgeführt hat!
Ich drück dir ganz fest die Daumen!
Liebe Grüße Martina
Liebe Margrit,
es tut mir leid das alles zu lesen, ich kenne das Gefühl. Das schlimmste ist, dass man die Zysten einfach nicht als Ursache heranzieht. Dabei kann es nach Auschluss sämtlicher anderer möglichen Diagnosen nichts mehr anderes sein. Mach unbedingt den Termin mit Prof. Warnke, er hat mich operiert und es geht mir wieder gut.
Liebe Grüße Martina
Liebe Andrea,
ja, nimm unbedingt Kontakt mit Prof. Warnke auf, mittlerweile ist seine Warteliste auch lang. Normale Orthopäden und Neurochirurgen, die sich nicht darauf spezialisiert haben, kennen sich leider damit nicht aus. Aktuell geht es mir wieder sehr gut, ich kann fast alles machen, ich spiele Golf, kann reisen, ich bin zu 90% wieder die Alte.
Ich drück dir die Daumen!
M
Liebe Martina,
mir geht es gerade genauso wie du beschreibst. Neurochirurg in Köln sagt, die Beschwerden sind nicht davon, die Zysten können bleiben. Ich weiß aber, dass es nicht so ist. Ich werde auch Kontakt mit Professor Warnke aufnehmen.
Wie geht es dir denn aktuell?
Ganz liebe Grüße aus Köln
Andrea
Margrit sagt: 29.01.2022
Ich bin 64 Jahre alt und leide seit über vier Jahren an unerträglichen Schmerzen im unteren Rücken, die in beide Beine ziehen. Starkes Taubheitsgefühl und Brennen, kaum auszuhalten. Außerdem Blasen- und Darmentleerungsstörungen. In den letzten Jahren habe ich sämtliche Fachärzte aufgesucht und mehrere MRTs hinter mir. Es wurde eine leichte Facettengelenksarthrose und Bandscheibenprotosion festgestellt. Im MRT von 2018 wurde eine Tarlovzyste auf Höhe S2 entdeckt, die aber nach Aussage der von mir konsultierten Ärzte für meine Beschwerden nicht verantwortlich seien. Die Hauptschmerzen gehen Jedoch vom Kreuzbein aus, da wo sich genau diese Zyste befindet. Ich kann kaum noch sitzen, stehen liegen und das Laufen fällt mir immer schwerer. War vorher sportlich und fit, bin paarmal die Woche gewalkt bis zu 10 Kilometer gerne Fahrrad gefahren, habe im Sportverein 2 x wöchentlich Gymnastik gemacht und mich auch sonst viel bewegt. Jetzt bin ich nur noch ein körperliches Wrack. Bei meiner Recherche bin ich auf die Vigdis Thompson Foundation gestoßen, die unter der Leitung von Professor Warnke diese seltene Zystenart und Arachnoiditis erforscht . Im Oktober 2021 habe ich telefonischen Kontakt aufgenommen und meine MRTS und Befunde dort hingeschickt. Meine MRTS wurden dort begutachtet und ich habe jetzt voraussichtlich einen Termin im März in der Sprechtstunde. Wegen der Coronalage ist ist es zur Zeit ja leider alles sehr schwierig. Mit meinem Kommentar will ich Euch allen ein bischen Mut machen. Gebt niemals auf
viele liebe Grüße Margrit
Margrit sagt 27.01.2022
Ich leide seit über 4 Jahren an unerträglichen schmerzen im unteren rücken ziehend in Beine mit taubheitsgefühlen brennen und kribbeln bin durch eine ärzteodyssee gegangen von Facharzt zu facharzt wurde alles auf die psyche geschoben einige haben fibromyalgie diagnostiziert 2018 wurde im mrt als zufallsbefund eine tarlovzyste auf Höhe s2 entdeckt bei meiner Recherche stiess ich auf die vigdis thompson Foundation eine stiftung die sich unter der Leitung von Professor warnke mit der Forschung dieser seltenen zystenart und arachnoiditis befasst im Oktober 2021 habe ich meine Befunde der mrt dort hingeschickt nach 2 monaten bekam ich eine Email Um Einen Termin zu vereinbaren der wahrscheinlich im März sein wird es ist ja leider wegen der coronalage im Moment alles sehr schwierig bin sehr gespannt was der Professor warnke mir erzählen wird ich rate euch allen gibt niemals auf
Viele liebe grüsse von margrit
Hallo Martina!!
Erstmal ein vielen lieben Dank, für Dein Bericht.
Ich weiß es erst seit Montag abend, nach dem ich meine Unterlagen, ohne denen ich das Krankenhaus nicht nach 18 Tagen verlassen wollte, selbst „studiert “ !!
Wie lange ich schon mit Tarlovzyste lebe kann ich nicht beantworten.
Unetregliche Schmerzen im Beckenbereich begleiten mich schon seit Jahren. Sie schmeißen mich plötzlich aus dem Alltag raus. Egal ob Hochzeit meiner beste Freundin oder einfach nur Frühstück zu Ende machen. Der einzige Medikament der mir bis jetzt immer zuverlässig geholfen hat war Algifen Tropfen.
Jegliche Untersuchung habe ich hinter mir. Nächte, die ich im Schmerzen durchgeweint habe.
2014 wurde bei mir Schlafapnoe und RLS festgestellt. Die Symptome wie Kribbeln, Taubheitsgefühle, Abgeschnürte Füße, Krämpfe, wie von Strom leitende Schmerzen wurden dem RLS von allen Neurologen zugeschrieben.
Ich bin eine froh Natur, Kämpferherz, Aufstehkind. Wenn ich Arzt aufgesucht hatte, kam immer nur zurück: Sie sehen gar nicht krank aus!!
Klar, ich bin immer gepflegt unterwegs. Egal ob mit Schmerzen oder ohne. Ich bin eine aktive Sportlerin gewesen, die seit 2016 durch diesen uneträglichen Schmerz sehr sportlich eingeschränkt ist. Ich tue nur das, was mir die Tagesform noch erlaubt. Joggen geht seit 2019 gar nicht mehr. Schade, ich habe es geliebt. In der Natur sich zu bewegen ist ein Geschenk für die Seele.
Ich koche sehr gerne und achte auf ausgewogene Ernährung.
Die schlimmste Momente sind, wenn Du dem Arzt Nummer 10. wieder ausführlich erklären muss, und auch richtig beschreiben möchtest, welchem Schmerz und Missempfindungen Du ausgesetzt bist. Und wenn Du in den Augen des Arztes sehen kannst, dass er Dir nicht glaubt. Dann fließen nur noch die Tränen und Du möchtest einfach schnell die Praxis verlassen. Wenn Du Glück hast, behauptet der Arzt nicht, dass Du stark depressiv bist und Du starke Antidepressiva brauchst…
In Deinen ärztlichen Beurteilung steht aber jedes mal ein Hinweis auf Depression.
Und weißt Du was? Nach so eine ärztliche Ignoranz wäre durchaus möglich auf eine Depression zur erkranken.
Der einzigen Arzt, der an mich glaubt ist ein Schlafmediziner aus Essen, Dr. Götze. Dass er gleichzeitig ein Psychiater ist, habe ich erst nach drittem Besuch im Schlaflabor erfahren.
Er sagte zu mir, ich soll nicht aufgeben zu forschen, was mit meinem Körper nicht stimmt, ich soll gut auf meinen Körper hören, ich soll weinen, wen mir danach ist und ich soll vielleicht eine kurze Pause in meiner Forschung anlegen. Er sagte, dass es schwierig ist, so eine lebendige, positiv eingestellte, attraktive und schön gepflegte Frau zu glauben, dass es ihr so schlecht geht.
Ignoranz war der Weg der Pause !! Ja, ich habe gelernt, die tägliche unangenehme Missempfindungen zu ignorieren. Ich habe gelernt, alle arogante Ärzte zu ignorieren. Ich mach das, was mein Körper mitmacht, das was ich vom Schmerzgrad etragen kann.
Dr.Götze hat mich schon vor ein paar Jahren gerettet und für ein Cpap Maschine Austausch gesorgt, die mich nachts in Erstikungsgefahr mit NICHT notwenigen Druck am Rand meines Wahnsinns fast gebracht hat. Aber nicht, weil die Maschine möglicherweise defekt war, sondern, dass die Ärzte es wieder nicht geglaubt hatten.
In 10 Tagen bin ich zufällige Weise wieder zur Kontrolle in Ruhlandklinik Essen, bei Dr. Götze und ich kann es kaum abwarten ihm zu berichten, dass ich nicht depressiv bin, sonder eine Patientin mit Tarlovzyste.
Ich wurde aus dem Sankt Marien Krankenhaus in Ratingen nach 18 Tagen entlassen. Nieman hat ein Wort über Tarlovzyste verloren, steht auch im Entlassungsbrief nicht. Und ich weiß, dass ich nie wieder auf der Innere Station in Ratingen liegen möchte. Da wurde ich vom Personal als faule Sau betitelt.
Es ist zum ersten mal, das ich seit fast 4 Wochen diesen Schmerz im Beckenbereich am Stück ertragen muss.
Und ich hoffe nur sehr, dass Dr. Götze eine gute Empfehlung der weiteren Therapie für mich hat. Er ist ein Arzt, der zuhört um nicht zu antworten sondern um verstehen.
Ich hoffe, keine Regeln hier gebrochen zu haben und ich sage nur : Never give up❣❣❣
Hallo!
Ich bin gerade auf diesen tollen Text gestoßen – vielen Dank! Ich leide seit Februar an unerträglichen Schmerzen, kann weder sitzen, noch lange stehen… das einzige, was mir gut tut ist GEHEN. Ich habe inzwischen von vier Ärzten die Diagnose „Pudendusneuralgie“ erhalten (etwas ganz exotisches, ich weiß!) und bin seit kurzem in Behandlung in einem Schmerzzentrum. Hier wurde mein „altes“ MRT von April (?) noch einmal überprüft und siehe da: Die Radiologen haben eine Tarlovzyste entdeckt! Meine Ärztin hat mir geschrieben, dass die Schmerzen durchaus hiervon rühren könnten… Ich weiß noch, dass meine ehem. Hausärztin sogar von einer Wurzeltaschenzyste sprach, jedoch meinte, daran kann’s nicht liegen… und jetzt, siehe da… mache jetzt in MUC einen Termin mit einem Neurochirurgen und bespreche alles einmal… habe aber durchaus Angst 🙁
Martina ich will sie umbedingt kontaktieren hab fragen könnten sie vielleicht eine Whats abb gruppe öffnen wo sie uns helfen und ihre Erfahrung vor und nach der Op mitgeben und auch andere fragen beantworten das wäre wirklich sehr hilfreich für viele.
Hallo
bei mir wurde eine Arachnoidalzyste 2017 von BWK 3 bis BWK 8 diagnostiziert. Ich bin dann mit viel Glück zu den Professoren Westfal und Eicker ins UKE nach Hamburg verwiesen worden. Ich hatte neben den Schmerzen auch Querschnittssymptome. Ich bin dann 08/2020 im UKE operiert worden. Sie diagnostizierten eine Tarlovzyste. Daraufhin besserten sich die Symptome schlagartig, selbst mein rechtes Auge wurde um 1,5 Dioptrien besser. Leider treten seit 03/2021 wiederum Symptome auf. Ich bin zum MRT und dort sah man noch nichts. Heute 06/2021 wieder ins MRT und der Radiologe meint am BWK 4/5 wieder den Beginn einer Zyste.
Ich habe Rheuma u.a. Auch Morbus Bechterew u daher ständige Schmerzen ob ich liege oder sitze oder laufe.Immer wurde gesagt das liegt im LWS an den rheumatischen Erkrankungen.Bis ich einen neuen Arzt hinzuzog der veranlasste direkt ein Mrt.Und tada ….tarlov zysten! Er sagte das es operiert werden müsste ,solange Corona so extrem ist gehe ich jedoch nicht ins kkhs u habe ein Sohn mit Pg3 noch also alles nicht mal eben geplant.Die grosse Frage wo lasse ich mich denn dann in Zukunft operieren??? Bin36 und hab ein wenig Angst
Sehr interessant.
Ich habe Rheuma u.a. Auch Morbus Bechterew u daher ständige Schmerzen ob ich liege oder sitze oder laufe.Immer wurde gesagt das liegt im LWS an den rheumatischen Erkrankungen.Bis ich einen neuen Arzt hinzuzog der veranlasste direkt ein Mrt.Und tada ….tarlov zysten! Er sagte das es operiert werden müsste ,solange Corona so extrem ist gehe ich jedoch nicht ins kkhs u habe ein Sohn mit Pg3 noch also alles nicht mal eben geplant.Die grosse Frage wo lasse ich mich denn dann in Zukunft operieren??? Bin36 und hab ein wenig Angst
Hallo Martina, Danke erst mal für die Info. Wir haben das gleiche Problem. Meine Lebenspartnerin hatte eine 35mm Zyste im S2-S1 Bereich. Würden Sie Prof. Dr. Warnke empfehlen? Wie viel kostet ungefähr so eine OP, wenn man schon privat versichert ist? Sie können mich auch per Email anschreiben: videlov@gmail.com
Liebe Grüße aus Mannheim
Hallo .ich bin die Erika aus dem Kreis Mettmann. Ich habe eine lumboischialgie und keiner nimmt meine Schmerzen wahr . Hab mir von 2019 den mrt Bericht aus HERNE zukommen lassen und da steht es schwarz auf weiß. Talov zyste. Ich kann nicht sitzen oder aufstehen ohne Schmerzen. Als wenn ich auf dem nerv sitze am Steißbein. Hab in zwei Wochen erst einmal eine fensterung arachionalzyste im Schädel. Unter anderem syringomyelie .suche rat und einen guten Neurologen oder neurochirgie. Geh zur Operation am Kopf in die Sauna Klinik nach Duisburg
Also ehrlich gesagt, bin ich froh auf diese Seite gestoßen zu sein. Bei mir wurden 3 Zysten als Zufallsbefund im MRT 2019 gefunden, die nach gängiger Meinung hiesiger Orthopäden nicht Ursache meines tauben Beins, meiner permanenten Rückenschmerzen sind. Ich bin gerade dabei meinen Briefumschlag für Prof. Dr. Warnke fertig zu machen. Nach 3 jähriger Odyssee mit verschiedensten Diagnosestellungen, deren Behandlung alles nichts brachte bin ich nun hoffentlich auf dem richtigen weg. Mein Steißbeinknochen ist auch schon sehr dünn.
Der letzte Orthopäde in Berlin machte nur eine Handbewegung als ich ihn gezielt auf die Zysten ansprach. Es war der erste der sagte, da wäre er sich nicht so sicher.
Meine Kollegen und sogar mein Chef meinten zu mir ob ich mich da nicht etwas hineinsteigern würde und mir die Schmerzen einbilde.
Liebe Konstanze,
zuallererst glaubst du mal an dich selbst bitte, denn du bist auf dem richtigen Weg. Nur du weißt, welche SChmerzen du hast und wo die herkommen. Keiner der Ärzte da draußen, die diese Symptomatik in Frage stellen hat eine Ahnung.
Hasz du deine Unterlagen schon bei der Vigdis-Thompson-Fpoundatin eingereicht?
Liebe Grüße Martina
Hallo, ich bin 38 Jahre und leide seit gut 5 Jahren unter Rückenschmerzen im unteren Bereich. Ich arbeite im Einzelhandel, Bereich LM. Immer kommt die Aussage, das ist nichts für ihre Statur. Ich bin sehr zierlich. Im März war es nach der Arbeit so schlimm, dass man an einen Bandscheibenvorfall dachte. Habe mehrere Protrusionen. Das ist mir seit 3 Jahren bekannt.
Wie gesagt, es war so schlimm, dass nichts mehr ging, außer Liegen. Spritze hat nicht geholfen, Blockaden lösen ebenfalls nicht und auch die MT keinen Erfolg.
Gestern hielt ich erstmals den Befund vom MRT im März in der Hand und siehe da WURZELTASCHENZYSTE links L5/S1. Genau da, wo ich diese Schmerzen habe.
Orthopäde sagte, das macht nichts.
Nur hätte ich schon vorher im Internet geschaut, was das ist.
Woran soll mein denn noch glauben…..