Was man als Patient mit Tarlov Zysten nicht mehr hören kann und will!

Du kennst das sicherlich, die guten Ratschläge, die nicht wirklich ernst gemeinten Fragen, wie „na, wie geht’s?“ und so weiter. Sicherlich ist es ein Phänomen unserer Gesellschaft, dieses oberflächliche Geplänkel in den Alltag einzubauen um freundlich zu wirken. Aber das tut dem Patient mit Tarlov Zysten, Menschen mit chronischen Schmerzen nicht gut. Als Mensch mit Schmerzen braucht man viele Aussagen nicht.

Dieser Artikel wird emotional und vielleicht für dich, falls du keine chronischen Schmerzen hast, leicht verstörend. Aber ich schreibe dies jetzt aus gutem Grund, nämlich genau so, wie es die Schmerzpatienten, ich als einer davon, empfinden, so dass du eine Vorstellung bekommst, wie blöd alles erscheinen kann. Als Patient mit Tarlov Zysten versteht man diesen Beitrag und wird sicherlich ein wenig lächeln beim Lesen.

Dumme Aussagen und davon ganz viele

Es gibt keine dummen Fragen? Oh doch! Und davon ganz viele! Aber noch viel mehr gibt es dumme Aussagen durch Menschen, die nicht zuhören, aber denken zu allem etwas Schlaues sagen zu müssen. Hierbei meine ich auch Fachpersonal und Ärzte.

Aber bevor ich hier ein paar blöde Aussagen aufzähle, die kein Tarlov Zyst Patient mehr hören will, würde ich gerne daran appellieren, dass ihr, falls euch der Mensch wichtig ist, mal Fragen stellt.

Fragt doch eure Lieben mal was sie brauchen

Fragen wie

Wie geht es dir heute?

Kann ich was für dich tun?

Was würde dir denn gerade am besten helfen, kann ich irgendwas für dich erledigen?

Möchtest du lieber in Ruhe gelassen werden?

Was würde dich jetzt gerade am meisten entlasten, wenn ich irgendwas für dich machen möchte?

Solche Fragen alleine sind aber auch nicht ausreichend, wisst ihr warum? Ihr müsst auch die Antworten abwarten. Ja, ihr müsst zuhören. Zuhören und verdammt nochmal zuhören!

Blöde Aussagen, die kein Schmerzpatient braucht

Ich habe in einer Gruppe von knapp 2000 Betroffenen einmal die Frage gestellt, von welchen Aussagen sie genug haben, die sie nicht mehr hören wollen und können. Hier eine Auswahl der am häufigsten genannten Aussagen. Da diese Gruppe englischsprachig ist und ich die Aussagen nicht abändern möchte, werde ich diese so wie sie genannt wurden, wiedergeben.

Aussagen von Freunden, Familie, bekannten (kein medizinisches Personal)

Hast du schon Physiotherapie versucht? Have you tried physical therapy?

Glaubst du wirklich das versucht man nicht als erstes? Die meisten Tarlov Cyst Patienten können gar keine Physiotherapie mehr machen, weil jede Bewegung schmerzt und die Schmerzen noch mehr getriggert werden. Meine Physiotherapeutin sagte: „Martina, sei mir nicht böse, aber ich kann dich nicht behandeln, ich kann dir doch nicht nur den Rücken streicheln“.

Aber du siehst gar nicht krank aus. But you don’t look bad or sick.

Ja was ein Glück sehe ich nicht so aus wie ich mich fühle. Das wolltest du nicht sehen, du würdest schreiend davon laufen.

Oh, my husband has those and they don’t bother him.

Ja klar…

Wer rastet der rostet, du musst dich ein bißchen bewegen, sonst wird es noch schlimmer.

Ja wie gut, dass du weißt wie Tarlov Zysten funktionieren und was passiert, wenn man in dem Zustand ist, dass jede, aber auch jede Bewegung Druck auf die Nerven ausübt. Wenn ein Patient mit Tarlov Zysten sagt: „nein, es geht nicht!“ dann geht es nicht, verstanden? Es wird nämlich schlimmer und nicht besser wenn man sich mit Tarlov Zysten trotzdem über den Schmerz hinweg bewegt.

 

 

Aussagen von Ärzten und medizinischem Personal

Oh don’t worry the cysts never cause any problems!

Ja, das ist so eine hochqualifizierte Aussage von Ärzten, die auch glauben, dass man ohne Bausparvertrag nicht bauen kann. Ich bin der Meinung man sollte jeden Arzt anzeigen, der heute noch so eine Aussage tätigt! Es ist längst bekannt, das die Tarlov Zysten nicht grundsätzlich unsymptomatisch sind, im Gegenteil.

You will only get better if you are submitted in a psychiatric clinic, that’s the only way you will get better.

Ach echt? Du Depp! Lebe doch erst selbst einmal mit den Schmerzen, Funktionsstörungen und Missempfindungen, die ein Tarlov Zyst Patient hat. Keiner dieser Patienten findet Hilfe in der Psychiatrie, was soll er da? Diese Schmerzen sind so schlimm, die bildet sich keiner freiwillig ein und man kann die auch nicht weg atmen.

Leute wie du gehören in die Psychiatrie, die googeln und denken, sie wissen was sie haben.

Ja, diese Aussage kam sogar von einem Arzt, der mich seit 20 Jahren kennt, weiß, dass ich immer sportlich aktiv war. Er tat nichts, um mit mir zusammen einen Versuch zu unternehmen, herauszufinden was ich habe. Selbst als ich es herausfand und ihm mitteilte, wurde ich auf übelste Art und Weise von ihm beschimpft. Lieber Georg, ich wünsche dir von ganzem Herzen meine Tarlov Zysten und die meines Vaters, die du nicht gefunden hast, der auch schon sehr lange darunter leidet.

After the Dr. telling me the cysts are not the cause of my pain. Me: „Then why does my tailbone hurt when I sit?“ Dr.: “You probably just wore it out!”

Ja nee, ist klar, manchmal vielleicht besser einfach die Klappe halten, wenn man nichts qualifizierteres zu sagen hat.

I see them all the time. They never cause any problems. (When pressed further) Think of it like one of those long balloons filled with water, with a hotdog inside. The balloon can’t push on anything so it can’t hurt anything

Schon klar, dass wir Wasserballons im Ar… haben. Nein mein lieber, du hast keine Ahnung, vielleicht täten dir diese Ballons im Hintern mal gut um in Zukunft die Symptome besser einschätzen zu können.

Das ist alles in deinem Kopf. It’s all in your head.

Das ist auch gut, alles in meinem Kopf. Nein die Schmerzen sind nicht eingebildet, diese Schmerzen sind so schlimm, selbst wenn man eine Krankheit faken wollte, würde man sicherlich nicht diese erfinden.

I was once told that my belly button ring was causing my back pain. 

Sicher, der Rettungsring ist dran schuld.

All of your scans and MRI’s look normal” (has clusters of cyst at the time and no one told me about them)

Na ein Kurs ‚MRT lesen‘ wäre vielleicht angebracht.

Most people will complain of back pain because it’s the easiest way to abuse the system and get prescribed pain medication. I won’t prescribe you with anything because I don’t see any issues.

What? You idiot! I hope one day comes a Tarlov Cyst Patient who is driven by Karma, punshing your face! So eine Aussage ins Gesicht eines chronischen Schmerzpatienten ist unglaublich. Kann sich denn kein Arzt hineinversetzten, dass niemand nur aus Spaß vorbei kommt und sagt er hat Schmerzen?

Oh you have Sacro illiac joint dysfunction.

Ja auch das kennt jeder Patient mit TC, dass auf dem Weg der Schulmedizin das Iliosakralgelenk verdächtigt wird. Aber Leute, das isses nicht. Wenn ihr Zysten im Sacrum seht, ist es kein ISG, das liegt woanders auf der Landkarte der Anatomie. Got it?

I can’t help you any further, but wish you luck.

Äh, so etwas in verschärfter Form habe ich auch erlebt. Die Frau meines Hausarztes gab mir keinen Termin mehr mit der Aussage:

„Ja, es ist besser du suchst dir einen anderen Arzt, Bernd will nicht mehr involviert sein, in das was alles noch kommt, er kennt sich da nicht aus.“

Lieber Bernd, ich habe zu spät erkannt, dass du das letzten Samstag im Alnatura Supermarkt warst, sonst hätte ich dich gebeten, mir die Packung Eier zu reichen, da ich mich selbst nicht mehr bücken kann, wie dir ja aufgefallen ist. Wie wäre es denn sich zu entschuldigen, dass da in meinem Fall einiges schief gelaufen ist mit deiner Empfehlung, anstatt mir mit dem Anwalt zu drohen? Na, mal darüber nachgedacht? Und dein Freund Charly ist auch nicht der hellste auf der Orthopädenplatte und unverschämt dazu!

It’s arthritis.

Nein, Arthrose ist was Anderes.

These are incidental findings and never cause any problems. They aren’t the cause of your pain.

Then can you tell me why the MRI says that they are compressing my nerves and eroding my sacral bone?

I will be right back after I look at the MRI. … A few minutes later 

Well even if they do cause pain there is nothing that can be done.

Ja, zu so einer Aussage eines der besten Neurochirugen in einem Bundesstaat in den USA, kann man nichts mehr sagen. Kommt von denen denn keiner mal auf die Idee zu sagen: „Irgendwie scheint hier ein Problem zu sein, für das ich gerade keine Lösung parat habe, aber ich kann ja auch nicht alles wissen. Wir müssen jemanden finden, der sich damit auskennt, ich höre mich mal um.“

You are born with those, they’re like birthmarks.

Ja ganz sicher, gleichbedeutend mit nem Blutschwämmchen auf der Haut.

 I was told that I should get pregnant and all my problems will be solved.

Easy, fi…. die Dinger einfach weg und kriege ein Kind.

They are soft and can’t create compression.

So soft, dass die Zysten von innen das Sacrum/Kreuzbein erodieren. Und nun willst du, lieber Doktor, mir sagen, dass etwas, das es schafft, einen Knochen zu zerstören, einem weicheren Gewebe, wie einem Nerv nichts anhaben kann. Das ist eine interessante Theorie, wir könnten diese Theorie mal mit einem Vorschlaghammer und deiner Hand ausprobieren.

Yeah and when I told him that there are so many people who are doing great after their surgeries he said „this is a placebo effect“.

Großartig! Brüller des Tages! eine hochkomplexe, schwierige neurochirurgische Operation, die nur 5-6 Ärzte weltweit wirklich beherrschen, mit einen Placebo Effekt zu vergleichen.

One Dr. said, you have TC but I will not touch you and if any other Dr. wants to do surgery I suggest you run. I asked what am I suppose to do? He said „Learn to live with it“ and suggested I go to pain clinic but you have to be aware of being coming an addict. He did a surgery on a patient’s disc and accidentally hit the TC and had a time trying to get the CFS stopped (more likely a law suit)

Ja genau, das ist auch besser wenn dieser Chirurg keinen Patienten mit Tarlov Zysten mehr anrührt, bevor er noch größeren Schaden anrichtet. Das soll er dann doch mal lieber den Tarlov Cyst Spezialisten überlassen.

I was told anyone doing surgery on them was just risking damaging me for the money.

Nein so ist das nicht! Es gibt Neurochirurgen mit Sachverstand und so viel Herz und Menschlichkeit, dass sie die Symptomatik erkennen und qualifiziert genug sind diese OP durchzuführen.

Another doctor said „There is nothing wrong with your back. I have no idea what is causing your pain. Just go out and live your life. Pick weeds in the garden and go play some putt golf.“

Großartig, solche Ärzte brauchen wir. Leute unser Kreuz bricht gefühlt auseinander, das Kreuzbein wird von innen aufgefressen, die Nerven permanent geschädigt… Es ist auf den MRT’s zu erkennen, aber wir haben nichts? Liebe Ärzte ihr habt nicht nur eine Sehschwäche, sondern auch einen Hörschaden und bösartige Ignoranz.

I don’t see anything in your MRI that would cause your symptoms, but your weight is an issue.

Ja, ja, schon klar. Vielleicht bei einem makellosen MRT, aber nicht bei einem mit TC im A… äh Sacrum.

From a neurosurgeon who wouldn’t see me in person until I had an MRI with contrast, but who read my MRI without contrast: re: my 9×4 cm MD-
“you’ve had this a long time, it’s not urgent“

Ja ist auch klar, was für dich nicht dringend ist, darf nicht sein. Wann ist es denn dringend, wenn die Inkontinenz da ist und der Patient mit Pampers rum läuft oder ab wann wird es bei dir dringend?

When I first asked my doctor if the pain could be caused by the TC’s, she said: “Oh no, there are not coming any nerves out at the sacrum level“

Really!?

Ok, dann mal schnell zurück an die Universität und nochmal von vorne beginnen bitte!

Alle Informationen, die ich hier teile über meine Krankheit entstammen aus meinen Erfahrungen, sind meine Meinung und stellen in keinem Fall ein Heilversprechen dar! Sie dienen der Aufklärung!