Patienten mit Tarlov Zysten werden nicht ernst genommen und oft jahrelang nicht oder falsch diagnostiziert. Viele Neurochirurgen und Orthopäden glauben noch an Überlieferungen aus der Steinzeit, behaupten Tarlov Zysten seien grundsätzlich asymptomatisch. Das ist FALSCH!
Patienten leiden durch Unwissenheit der Ärzte und Behandler
Natürlich kann man nicht erwarten, dass ein Arzt alles weiß. Schon gar nicht über eine seltene Krankheit, die Tarlov Zysten, Tarlov Cyst Disease. Andererseits verstehe ich nicht, dass genau diese Ärzte, die den Patienten erzählen, diese Zysten tun nichts, nicht bereit sind ihren medizinischen Horizont zu erweitern und Patienten zu glauben, wenn diese Symptome beklagen. Wenn ein Arzt sagt: „Ja, aber die gelten als unsymptomatisch!“ dann kann er ja auch nicht behaupten, er habe davon noch nichts gehört, oder?
Jahrelanges Leiden ohne Licht am Ende des Tunnels
Durch diese Fehldiagnosen und Ignoranz der Mediziner hinzusehen und ihr Wissen zu erweitern, werden Patienten mit Tarlov Zysten oft jahrelang nicht diagnostiziert, falsch diagnostiziert oder enden als chronische Schmerzpatienten in der psychosomatischen Klinik. Ich weiß sogar von Fällen, die die Schmerzen nicht mehr ertrugen und sich das Leben nahmen.
Die Patienten mit den chronischen Schmerzen durch die Tarlov Zysten suchen nach Informationen, welche sie natürlich, da wir ja zum Glück nicht mehr in der Steinzeit leben, im World Wide Web finden. Ja ihr lieben ignoranten Ärzte, es gibt da auch Studien, die belegen, dass Tarlov Zysten ganz schön schlimm sind, hierzu werde ich noch einen eigenen Blogbeitrag mit Linksammlung erstellen. Ich hoffe die trifft euch ins Mark.
Ein Hoch auf Google, Facebook und YouTube
Dank Google, Facebook und YouTube sind heute mehr denn je Informationen frei verfügbar. Das ist ein Segen für Betroffene mit Tarlov Zysten. Ich selbst diagnostizierte mich selbst mit Hilfe von Google, nachdem ich von Ärzten nicht ernst genommen und mir sogar gedroht wurde. Ja mir wurde vom Gutachter meiner Krankenversicherung, einem Dr. Wagner, Orthopäde in Frankfurt, gedroht: „Was bilden Sie sich eigentlich ein, dass diese Zysten gerade bei Ihnen symptomatisch sein sollen? Ich sehe davon Hunderte jeden Tag in meiner Praxis, die tun überhaupt nichts. Ich schreibe sie noch bis Ende Januar krank, dann schicke ich sie in die Erwerbsunfähigkeit. Dann werden sie auf Psyche überprüft und man wird ihnen sagen, ein chronischer Schmerzpatient hat keine lackierten Fingernägel!“ Danach habe ich im Januar 2019 einen Anwalt aufgesucht.
Versautes Weihnachten 2018 und Schmerzen ohne Ende
Der Termin bei diesem Gutachter war am 18.12. ihr könnt euch vorstellen, dass dieses Weihnachten eines der weniger schönen Weihnachten war. Mein Unterstützerteam von Freundinnen recherchierte im Netz und wir fanden dann die Diagnose über Links in einem anderen Blogbeitrag. Der Link führte zur Tarlov Cyst Disease Foundation in den USA. Nachdem ich das Video von Reta Hiers, Gründerin der Foundation gesehen habe, wusste ich zu 100% und ohne jeden Zweifel, dass ich genau daran leide.
Nach der Diagnose ist das Problem nicht gelöst
Als ich dann wusste was ich habe, gingen die Probleme erst richtig los. Man kann es kaum glauben, aber die Ärzte, selbst Orthopäden und Neurochirurgen sind so ignorant, dass sie mich dann als Simulant hin stellen, mich beleidigen und beschimpfen, obwohl mein MRT eindeutig mindestens 3 Zysten ausweist. Also ich habe auf den folgenden Fotos mal verdeutlicht, was es bedeutet, dass die größte Tarlov Zyste in meinem Sacrum einen Durchmesser von 2,5 cm hat. Auf dem MRT Bericht liest man das auf flachem Papier, aber was bedeutet das in 3D? Schaut her!
Hier ist ein Wirbelsäulenmodell im Maßstab 1:1, das heißt Originalgröße. Die Glasmurmeln stellen meine Zysten in Originalgröße dar, so wie diese im MRT Bericht benannt wurden.
Zur Verdeutlichung wie ein Sacrum dreidimensional aussieht, schaut mal bitte diesen Link an und schaut in den Spinalkanal. Sacrum 3D
Liebe Mediziner, ihr seid doch alle plemplem! Und das nicht wenig!
Ich bin sicher, dass die wenigen Mediziner, die Patienten mit Tarlov Zysten ernst nehmen, sich nicht angesprochen fühlen. Diese sind auch nicht gemeint. Aber alle anderen haben doch echt einen an der Waffel. Das sieht doch ein Blinder an den Fotos, dass solche Zysten in einem geschlossenen Spinalkanal nicht raus können und da Kompression ausüben. Da kommen Orthopäden an, die suchen nach ihrer Diagnoseliste alles ab und finden nichts, was die Symptome auslösen könnte. Kein Bandscheibenvorfall, keine Sacroiliitis, nichts dergleichen. Sie liefern aber auch keine andere Ursache oder keinen anderen Verdacht, was die Symptome auslösen könnte. In allen MRT Berichten sind „große Wurzeltaschenzysten S2/3 beidseits“ beschrieben. Auf Nachfrage ob es denn dann vielleicht die Zysten sind, wird sofort und ohne Umschweife abgewiegelt die Zysten wären harmlos, damit könnte man leben. Noch schlimmer sind dann die Ärzte, die eine Vorstellung der Patienten in der Psychosomatik vorschlagen.
Ich spreche hier für ALLE Tarlov Zysten Betroffenen, die ich seit der ersten Veröffentlichung meiner Blogbeiträge und Youtube Videos kennen gelernt habe. Ihr Ärzte seid so ignorant und respektlos, nicht in Erwägung zu ziehen, dass die Zysten, die sich in unserem Körper befinden, die Symptome auslösen. Denn diese Symptome sind so schlimm, so widerlich, so schmerzhaft und bringen dich an den Rand des Wahnsinns, da keine Schmerzmittel wirklich helfen, dass kein Mensch jemals auf die Idee käme sich sowas einzubilden oder die Symptome zu faken.
Ignoranz selbst an Unikliniken
Den Vogel abgeschossen hat sodann Prof. Dr. med. Hänggi von der Uniklinik in Mannheim. Ich hatte einen Termin und er war nicht da. Stattdessen habe ich mit seiner Assistenz Neurochirurgin Dr. Welsch gesprochen. Obwohl mir das Vorhandensein der Zysten bestätigt wurde, mir versprochen wurde mich anzurufen für eine Konsultation mit dem Professor wenn er dann da ist, kein Anruf kam, aber eine Email mit einem Anhängenden Brief. In diesem stand folgendes…
Geht’s noch? Also in dessen Hirnkiste rappelt doch was. Er hat mich NICHT gesehen, seine Assistenzärztin bestätigte mir, dass es keine alternative Therapie gibt und er unterschreibt einen Brief, in welchem er schreibt ich hätte einen ausgeprägten OP Wunsch. Wer lässt sich denn gerne freiwillig den Arsch aufreissen, wenn es nicht notwendig ist? Schämen Sie sich!
Beurteilung der selben MRT Aufnahmen durch einen Tarlov Zysten Spezialisten
Mit den selben MRT’s stellte ich mich einem der ganz, ganz wenigen Neurochirurgen vor, der wirklich Erfahrung hat mit der operativen Behandlung von Tarlov Zysten und an der Krankheit forscht, Prof. Dr. med. Jan-Peter Warnke. Dieser kam zu einer etwas anderen Beurteilung.
Was soll man dazu sagen? Ich bin dankbar und froh, dass mich Professor Warnke ernst nimmt und sehr bald operiert. Ich bin auch im Austausch mit seiner Stiftung, der Vigdis Thompson Foundation, die zum einen aufklärt, forscht und vor allem Patienten aus aller Welt berät und Konsultationen durch Prof. Warnke anbietet.
Das Schlimmste zum Schluss
Mittlerweile haben mich schon viele Betroffene aus Deutschland, Österreich und der Schweiz über meine Blogbeiträge und Videos gefunden. Darüber freue ich mich sehr. Mir geht wirklich das Herz auf, wenn ich mit meinen Beiträgen anderen Menschen helfen kann. Hier liegt Freude und Entsetzten wieder ganz nah beisammen. Denn wer dachte, dass ich da oben schon eine krasse Geschichte geschildert habe, sollte sich jetzt besser setzen. Ich bin lange nicht die einzige mit dem Problem einen fähigen Arzt zu finden. Ich hatte zumindest das Glück VOR meiner ersten OP einen Spezialisten gefunden zu haben. Das hatten andere Menschen nicht. So erreichte mich zum Beispiel folgende Nachricht von einer Betroffenen:
„Hallo Martina!
Ich bin bei der Suche nach anderen Betroffenen mit Tarlov Zysten auf dein Profil gestoßen. Seit Oktober 2018 habe ich die Diagnose Tarlov Zysten in den sakralen Segmenten 1 und 2 beiderseits, Durchmesser 6 und 6,3 cm. Nach mehreren Untersuchungen und Versuchen einer Punktion, welche nicht gelang wurde mit Hilfe von Gynäkologen die Drainagierung versucht. Meine Zysten wachsen nach innen ins Becken rein, weshalb es schwierig war dran zu kommen. Das Ende vom Lied war, dass mir sämtliche Nerven durchtrennt wurden, die dazugehörigen Schmerzen brauche ich dir ja wahrscheinlich nicht zu beschreiben, mit dem Ergebnis, dass die Zysten nicht kleiner wurden, weil ich mehrere Kammern habe. Vor 14 Tagen wurde mir jetzt im Zuge der Schmerztherapie ein Spinal Cord Simulator implantiert. Dieses Jahr lag ich 3 mal im OP, habe sämtliche MRT und CT gesteuerte Untersuchungen gehabt und war insgesamt 5 mal stationär in der Klinik. Zusätzlich bin ich Mutter von 4 Kindern und mein Leben steht Kopf. Ich hoffe du kannst mir vlt ein bisschen weiter helfen, was Spezialisten usw. angeht. Ich komme mir in Münster etwas wie ein Versuchskaninchen vor muss ich sagen. Vlt kann man sich auch über Erfahrungen usw. austauschen. Das war jetzt mal kurz zu mir und meinem Weg mit den Dingern bisher. Ich würde mich freuen, wenn du dich melden würdest.
Liebe Grüße I.“
Also ich glaube ihr wollt nicht wissen was in mir vorgeht, wenn ich solche Nachrichten kriege. Solche Ärzte gehören ins Gefängnis!
Natürlich habe ich dieser Frau geholfen, sie hatte eine Konsultation mit Prof. Warnke und wird auch bald operiert. Ich hoffe so sehr, dass da überhaupt noch was machbar ist, dass sie ein besseres Leben führen kann, sie ist doch erst 34 Jahre als und wurde so kaputt gemacht von Pfuschern, ich muss weinen…
Alle Informationen, die ich hier teile über meine Krankheit entstammen aus meinen Erfahrungen, sind meine Meinung und stellen in keinem Fall ein Heilversprechen dar! Sie dienen der Aufklärung!
Liebe Eva, erst mal Glückwunsch, dass du operiert werden konntest in Zwickau!
Einen Tipp möchte ich dir geben, rechne nicht mit einem halben Jahr, denn aus Erfahrung kann ich sagen, mach erst mal ein halbes Jahr NICHTS und lasse die Gewebe heilen. Alle Patienten, die ich kenne, die direkt dachten so können Gas geben, denen geht es nicht so blendend. Es sind sehr sensible Gewebe, die einfach ihre Zeit zum Heilen brauchen und die zuvor gequetschten Nerven fangen nach Monaten erst mal an wieder aufzuwachen. Gib dir Zeit!
Zu deinem Spezi in Nürnberg, der Botox spritzen wollte, kann man echt nix mehr sagen. Aber mich wundert auch nichts mehr, ich hab auch viel erlebt, sonst hätte ich ja nicht angefangen u schreiben.
Bleib positiv, du bist operiert und hast nun eine Chance dich zu erholen.
Liebe Grüße Martina
Hatte auch 3 Tarlov-Zysten. Seit September 2019 sehr starke Schmerzen am rechten hinteren Oberschenkel. Ab 2020 auch Darmprobleme und Blasen- und Harnwegsprobleme. Jahrelanger Ärztemarathon der Unmengen von Geld verschlungen hat. Unsere Kapazität hier in Nürnberg hat die Zysten auf dem MRT zwar gesehen, hat aber eine Botox Spitze in den Hintern empfohlen, weil vermutlich der Muskel am Hintern angespannt ist und die Patientin das gar nicht merkt. Ein Neurologe wollte mir den 5. Lendenwirbel operieren. Man kann sich nur wundern was für Menschen in diesem Land eine Arztpraxis betreiben dürfen. Qualitätssicherung gibt es bei den Arztpraxen ganz offensichtlich nicht. War dem Wahnsinn und der Sterbehilfe sehr nahe. Bin jetzt, 2024, vor 3 Wochen in Zwickau am HBK operiert worden. Habe zwar noch sehr starke Schmerzen, das Leben hat mich aber zurück. Ich hole mir im Moment Hilfe mit Komplementärmedizin: Vitamin C-Infusionen und postoperative Schmerztherapie mit Bioresonanz. Ich hoffe jetzt, das die Schmerzen endlich weggehen, muss aber damit rechnen ,dass es auch noch 1/4 bis 1/2 Jahr dauern kann.
Hallo, ich bin über meine Recherche auf ihr Forum aufmerksam geworden.
Ich leide ebenfalls seit Jahren an Rückenschmerzen und habe so ziemlich alles an konservativen Behandlung inklusive Schmerzklinik schon hinter mir. Vor 8 Monaten wurde die Tarlov Zyste auf meinem MRT entdeckt aber keiner der bisherigen Ärzte ging darauf ein . Ich wohne in Koblenz Rheinland Pfalz . Weiß vielleicht hier jemand einen Arzt der hier in der Nähe ist ?
Ich habe gelesen das der Spezilist aus Zwickau nicht mehr operiert.
Über eine Antwort wäre ich sehr Dankbar. Liebe Grüße Melanie
Hallo Martina,
wie geht’s Dir heute, 2024, nach der OP. Ich habe auch diese Tarlov Zysten, weiß nicht was ich tun soll. Mir wurde ebenfalls eine OP mit Shunt von der Stiftung empfohlen. Zwei unabhängige Neurologen haben mir abgeraten.
Prof Warnke selbst operiert leider nicht mehr. Ich leide.
Danke für eine Antwort
Liebe Jenny,
erst mal tut es mir leid zu hören, dass du auch so sehr leidest.
Du musst unbedingt bei der Vigdis-Thompson-Foundation deine Unterlagen einreichen, es gibt da bereits eine Warteliste für Konsultationen. LEge bei der Tagegeldversicherung sofort Einspruch gegen die Einstellung des KTG ein und schreibe denen, dass du unter symptomatischen Tarlov Zysten leidest und auf einen Konsultationstermin wartest.
Such dir unbedingt einen Orthopäden, der dich weiter krank schreibt, Reha wird dir nicht helfen, das macht es noch schlimmer.
Wo genau kommst du her?
Ich habe ein Netzwerk von Patienten, die dir eventuell einen Arzt empfehlen können.
Du darfst mich auch gerne anrufen 0176-75978767
Liebe Grüße Martina
Hallo
Ich habe seit mehr als 1 jahr schmerzen. Röntgen: keine diskushernie, kein bruch etc. Physiotherapie nichts gebracht, hatte immer noch schmerzen trotz schmerzmittel usw. Habe immer das gefühl, dass es nur noch schlimmer wird, vor allem beim stehen sitzen und laufen, erst im liegen wurde es ein wenig besser. Die ärzte haben mich sogar zu psychologin geschickt, weil ich alleinerziehend bin und auch vom stress diese rückenschmerzen kommen könnten. Tja, bis ich irgenwann mach 11 monaten ein mrt gemacht habe. Dort hat man festgestellt, dass die wirbelsäule ok ist, becken ok, aber bei s1 eine tarlovzyste zu sehen ist. Die neurologin meinte neiiin die macht doch keine symtpome, aber genau dort habe ich diese schmerzen. Nun hat auch die taggeldversicherung auf ende monat die lohnvortzahlung eingestellt, weil ich ja nichts schlimmes habe und damit arbeiten kann, mind. 80% sogar. Es wird nicht ernst genommen, aber man hat so starke schmerzem, ist so eingeschränkt im leben.. Jetzt werde ich mit REHA versuchen ob es besser wird.
Lg Jenny
Bericht über MRT aus 2016 war im Briefkasten inkl. der Bilder, drei Dinge haben die Ärzte damals nicht für nötig gehalten, mir überhaupt zu erzählen: 1. Verdacht auf Fraktur Sakrum, 2. Knochenmarksödeme im Sakrum SWK3/4, 3. „perineurale Zysten“ im L5 und „ausgedehnte perineurale Zysten in S1“. Letzteres sind die Tarlov Zysten. Für Tarlov Zysten der Größe ist im Sakrum schlicht und ergreifend kein Platz, daher bricht es auch dadurch bzw. nutzt sich zu einem papierdünnen Knochen ab. Die Knochenmarksödeme hat überhaupt keiner erwähnt, in 2020 dann eine chronische Erkrankung des Knochenmarks. Abgesehen davon, dass ich ob der hohen Thrombozytenwerte längst aufgrund eines Infarkts hätte tot sein können, hätte ich sogar der Krankenkasse viele Physiotermin-Kosten der Schmerzen unterhalb der Lendenwirbelsäule ersparen können, wenn ich gewusst hätte, dass da Tarlov Zysten sind. Heute darf ich deshalb so viele h wie möglich am Tag das Bett hüten. Was soll ich von den Ärzten denn denken? Was? Ich kann gar nicht so viel essen, wie ich 🤮 möchte.
Hallo allerseits, dank Eurer Info und der Seite hier und dem Hinweis auf Dr. Wanke denke ich, dass mir viel erspart bleiben wird. Danke dafür. Im MRT wurden vorgestern Tarlov Zysten (LWK5/SWK1 und SWK1/SWK2) diagnostiziert und meine Beschwerden wurden von meinem Hämatologen (andere Geschichte, Essenzielle Thrombozythämie) direkt diesen Zysten zugeordnet. Gut wa? Ein Fachfremder kennt sich besser aus, als viele Spezialisten.
Symptome sind klar Schmerzen, hauptsächlich im linken Bein bis Oberschenkel/Becken, Taubheitsgefühle im rechten Bein, aber auch Schwindel leider und totale Matschbirne zeitweise (das ist am schlimmsten, ehrlich). Leider bin ich Reiterin, ich kann ohne Pferde nicht sein. Wir werden sehen, ob ich irgendwann wieder reiten kann.
Ich bekomme nun die Bilder auf CD geschickt und habe Mitte Dezember Termin beim Neurochirurgen in Wiesbaden, aber da muss ich ja nicht unters Messer, sondern werde mich definitiv an Prof. Dr. Wanke wenden.
Oh Ruth, ich kenne das Gefühl!
Wenn du willst können wir gerne mal telefonieren.
Liebe Grüße Maritna
Danke, liebe Martina!
Das werde ich auf jeden Fall berichten!
Meine Unterlagen sind nun alle dort, ich warte auf eine Rückmeldung, aber das kann dauern, schrieben sie.
Macht nix! Nach den ganzen Jahren im „Leben vorbei zieh“ Modus, kommt es auf einige Wochen oder Monate mehr nun auch nicht an 😉
Will auch genetisch abklären lassen, ob ich ein Ehlers Danlos Syndrom oder ähnliches hab. Bin die ganzen Therapien und Vorwürfe so leid, die alles noch schlimmer machten. Was man sich so alles anhören muss, das verletzt nur noch mehr! 🙁 Für mich ist das so, als würde von einem Fisch erwartet, auf einen Baum zu klettern. Wenn wenigstens der Fisch wüsste, das er Fisch ist, macht das die Sache schon einfacher für ihn!
Liebe Grüsse und bis bald
Ruth
Sehr , sehr gerne liebe Ruth!
Ich würde mich freuen zu hören wie es dann bei dir weiter geht. Ich bin mittlerweile von Prof Warnke operiert und kann dir sagen, du bist bei ihm in besten Händen!! Lass bitte keinen anderen Chirurgen an deine Zysten.
Liebe Grüße Martina
Hallo
und riesengrossen Respekt, durch deine Seite habe ich wieder Zuversicht bekommen. Hab Zysten an der HWS, die „sogar“ im MRT Befund aufgeführt sind.
MRT der LWS in anderer Einichtung, dort wird nichts erwähnt von den vielen Zysten im Sakralraum, in und ausserhalb der Dura, dass mir klar wird, woher meine jahrzentelangen Schmerzen der Beine und Füsse kommen. Ich hab Kontakt aufgenommen mit der VTF.
Ich danke dir sehr!
Liebe Caty,
ich habe deine Nachricht erst heute gelesen.
Ich wurde mittlerweile von Professor Warnke operiert. Melde dich mal bei mir, dann können wir uns austauschen.
Ich drück dich mal lieb zurück.
Liebe Grüße Martina
0176-75978767
Hallo, ich hoffe, du hattest eine schöne Weihnacht und noch mehr hoffe ich, du hast deinen Weg gefunden diese Tarlov Zysten in den Griff zu bekommen. Auch ich habe als Nebenbefund „mehrere Tarlov Zysten in S2 und S3“ und starke Schmerzen seit vielen Jahren. Als ich gestern mal wieder „Google“ nach allen möglichen Teildiagnosen der letzten MRT-Befunde befragte, bin ich auf deine Seite gestoßen. In deinem Blog habe ich so viel Vertrautes gelesen und erstmal bitter geweint. Es ist so schwierig – nicht der „Klugsch…“ sondern die pure Verzweiflung treibt einen in diese Suche – wie einfach wäre es wenn ein offener Bruch mit starker Blutung zu sehen wäre – wie würde man uns ernst nehmen – die Freundlichkeit und Hilfsbereitschaft wäre sofort zur Stelle.
Nein, man sieht es nicht – man spürt es nur und dies ganz alleine!
Ich will wie du immer noch einen Weg finden! Ich hoffe, ich kann hier eines Tages lesen, dass dieser Nebenbefund zu einem Befund mit einem Behandlungsauftrag wird und das Leben wieder einen Sinn hat. Sei ganz lieb gedrückt von mir Caty
Hallo..
Sind sie schon operiert?wie geht es Ihnen?ich habe auch starke Schmerzen durch die Tarlov Zyste😐😐
Bitte Bitte schreiben Sie schnell zurück…Ich kann einfach nicht mehr..
Wurde in der MHH operiert und alle schmerzen sind wieder da…LG Manuela