Dieser Artikel richtet sich an Familie und Freunde in der Hoffnung auf ein besseres Verständnis wie man denn so mit Tarlov Zysten lebt.
Tarlov Zysten an den Nervenwurzeln im unteren Rücken verursachen Schmerzen, Bewegungseinschränkungen und dadurch entstehenden Verhaltenswandel, der sich immer tiefer in dein Leben eingräbt.
Viele Jahre falsch/nicht diagnostiziert
Die Schmerzen, die Tarlov Zysten auslösen sind nicht einfach zu beschreiben, wie ’stechend‘ oder so, sie sind jeden Tag anders. Anfangs denkst du, du hast Rückenschmerzen, hast dich mal wieder verhoben oder verlegen oder bist in ein Loch getreten, zu viel trainiert,…. Du findest ja auch wirklich immer eine Erklärung für die Schmerzen, so lange sie kommen und immer wieder gehen. Das geschieht über viele Jahre hinweg. Solange man ansonsten noch relativ fit ist, regelmäßig ins Fitness Studio gehen und Yoga machen kann, ist das ja auch ok. So lange kann man selbst mit diesen Dingern im Körper leben. Nach dem Sport fühlst du dich gut, auch wenn es schmerzt.
Auch ich konnte damit leben, auch wenn ich bereits seit sehr vielen Jahren nicht mehr auf dem Rücken liegen kann. Selbst darüber habe ich mir keine weiteren Gedanken gemacht, so lange ich auf dem Bauch oder auf der Seite schmerzfrei liegen konnte. Außerdem wird man ja auch älter und dann erklärt man sich manches Fortschreiten der Erkrankung, von der man noch nicht weiß, dass man sie hat, mit dem Altern. Bereits vor vielen Jahren, ich weiß gar nicht mehr wann das war, aber sicherlich deutlich über 10 Jahre, ich war noch verheiratet, war ich mal wegen Schmerzen im unteren Rücken beim Arzt. Ich wurde zum MRT geschickt, natürlich fand man ein Hohlkreuz und altersbedingte Situationen, aber die Zusammenfassung der Beurteilung war: UNAUFFÄLLIGER Befund.
Das normale Leben mit Tarlov Zysten
Natürlich versucht man, da ja alles unauffällig erscheint, das Leben wie ein normales Leben weiter zu leben. Na gut, es tut halt weh, mal mehr mal weniger. Scheinbar gehört das nun zu mir. Zu diesem Zeitpunkt hatte ich ja auch noch keinen Grund an der Aussage der Ärzte zu zweifeln. Es gab auch Phasen von Wochen oder Monaten, da war soweit alles ok. Dachte ich.
Ich habe mir auf Anraten meiner ‚alten Männer‘, wie ich die Gruppe meiner Golffreunde nenne, mit denen ich regelmäßig sonntags gegolft habe, einen Chiropraktiker gesucht und diesen regelmäßig besucht. Die ‚alten Männer‘ sagten „Wie hebst du denn den Ball auf, das sieht ja verkrüppelter aus als bei uns?“ Ja, eben weil es weh tat. Ich ging zum Chiropraktiker, bezahlte natürlich alles selbst, erfuhr auch Erleichterung, fühlte mich nach ein paar Behandlungen besser als lange Zeit zuvor und freute mich. Wieder war eine Lösung gefunden.
Zu früh gefreut
Obwohl ich den Besuch beim Chiropraktiker seit dieser Zeit eigentlich regelmäßig in mein Leben einplante, dauerte es nicht wirklich lange und Schmerzen waren wieder da. Aber manchmal waren die Schmerzen anders, man kann das nicht beschreiben. Mal mehr rechts, mal mehr links, mal drückt es und schmerzt es bis in die Schwanzspitze des Steißbeins und man kann gar nicht mehr sitzen oder es ist ein Gefühl der Hintern brennt weg und die Beine fallen ab. Doch dann gab es auch wieder mal Wochen und Monate wo es nicht so schlimm war.
Von 2008-2010, als ich mich überwiegend in Dubai aufhielt, hatte ich recht wenig Schmerzen. Ich kann mich kaum erinnern da mal eine Schmerztablette genommen zu haben. Überhaupt bin ich jemand, die nicht einfach weil was weh tut, eine Tablette nimmt. Auch jetzt nehme ich nur was ein, wenn ich einen so schlechten Tag habe, dass gar nichts mehr geht. Denn die Schmerzen nur zu betäuben macht für mich keinen Sinn. In Dubai habe ich mir allerdings auch gleich einen Chiropraktiker gesucht und den besten, den ich je hatte, gefunden. Dr. Charles Jones in Healthcare City Building 64. Einmal, als ich bei ihm auftauchte, schaute er mich an, man konnte die Gedanken rennen sehen in seinem Kopf, er drehte mich und sagte: „Did you step in a hole or something?“ Und ich dachte, der ist nicht normal, der kann hellsehen. Denn tatsächlich hatten wir zu der Zeit einen Bauschaden in der Wohnung und es waren 25 Marmorplatten aus dem Boden entfernt um so den Estrich zu trocknen. Ich war tatsächlich öfter mal in ein Loch getreten. Aber das wusste er nicht.
2010-2016 waren gute Jahre
In dieser Zeit hatte ich keine außerordentlichen Schmerzen, nur das ‚Übliche‘, mal zu viel gegolft oder Muskelkater. Wenn es mal schmerzte hab ich in Ausnahmefällen mal eine Ibu oder Diclo genommen, aber eher selten. Jedoch waren immer Tabletten in meinem Golfbag. Das fällt mir aber jetzt erst rückblickend ein. Warum schleppt man Tabletten im Golfbag mit?
Ich habe sogar in 2011 und 2016 den Mission Hills Golfathon gespielt. Nur bekloppte Golfer kennen das, haha. Das ist ein Golfturnier, bei dem man 5 Tage in Folge jeweils 2 Plätze am Tag spielt. Ich wollte das und habe es durchgezogen. Dass einem da natürlich das Kreuz weh tut ist klar. Ehrlich, da hab ich abends, vorm Schlafen gehen, schon eine Diclo genommen, schon alleine um am nächsten Tag wieder spielen zu können. Und ich würde es wieder machen, wenn ich es noch könnte.
Wenn ich noch Golfen könnte…
Ich hätte nie gedacht, dass ich sowas mal sage, vor allem nicht im Alter von 49 Jahren. Seit Mitte 2017 hat sich mein Zustand massiv verschlechtert. Ich führe ein Leben mit Schmerzen. Schmerzen, die ich bereits begonnen hatte zu akzeptieren, dass sie nun zu meinem Leben gehören, weil ich nun mal älter werde. Immer noch nicht kam ich auf die Idee, dass die Tarlov Zysten tatsächlich dafür verantwortlich sein könnten. Aber mein Leben veränderte sich. Golfen schmerzte nach der Runde immer, Yoga wurde von ‚teilweise‘ zu ‚komplett‘ aufgegeben, Krafttraining wurde auch nahezu ganz eingestellt. Das Golfbag wurde nicht mehr getragen, nur noch geschoben oder es wurde mit Buggy gespielt.
Wer mich kennt, der weiß, dass da irgend was nicht stimmte. Aber wer käme denn schon auf die Idee das zu hinterfragen? Da Golf meine große Leidenschaft ist und ich ja auch mit meinem Golfblog voran kommen möchte, habe ich diese Schmerzen praktisch in mein Leben integriert und mich darauf fokussiert was ich ’noch‘ kann.
Alltag leben
Natürlich bin ich weiter zur Arbeit gegangen, habe mir mein Leid nicht anmerken lassen. Mal fragte die Sekretärin, ob ich Schmerzen habe. Ich habe meinen Job gemacht, außer es war mal wieder so schlimm, dass ich vor Schmerzen nicht aufstehen konnte. Dann habe ich mich krank gemeldet, die Chiropraktikerin angerufen und bin nach 2 Tagen, da man ja ab dem 3. Tag eine Krankmeldung benötigt, wieder zur Arbeit gegangen. Obwohl die Beine schmerzten, der Rücken Druck hatte, ich das Gefühl hatte in der Mitte zu zerbrechen. Es gab Tage, da konnte ich mich in der Umkleidekabine zum Schwimmen fast nicht mehr umziehen. Ich kam als Letzte aus der Kabine und fummelte mir die Badeklamotten aus und Sporthosen wieder an. Zum Glück war kein Kind in Gefahr, ich hätte es nicht aus dem Wasser retten können.
2017 machte ich mit meiner Freundin Eva aus Californien ein Holistic Health Coaching unter Freunden. Wir skypten regelmäßig, tauschten Rezepte für leckeres Essen aus und überlegten, was ich tun kann um wieder mehr Sport zu machen. Eva dachte ich sei einfach zu faul, ich kriege meinen Hintern nicht mehr hoch. Natürlich wird man bequem, aber das bin ich nicht. Wie oft sagte ich zu Eva: „Eva, es geht nicht!“ Sie versuchte mich wenigstens zu Yoga zu bewegen, kriegte von mir zu hören „Eva, es geht aber nicht!“. Keiner versteht, wenn man dir nicht offensichtlich eine Krankheit ansieht, dass es einfach nicht mehr geht.
Zu dieser Zeit dachte ich mit Gewichtsreduktion, ich nahm relativ schnell 8 kg ab, Chiropraktik und Sport wird das schon wieder. Aber von wegen! Es wurde alles schlimmer. Ich zog im Dezember mit Hilfe einer Freundin innerhalb Berlins um, bereits da konnte ich fast nichts mehr heben und Yvonne schleppte sich für mich kaputt. Ich hatte ein schlechtes Gewissen und hoffte, dass nach dem Umzug alles wieder besser wird. Nichts dergleichen. Ich ging meiner Arbeit nach, besuchte Eva im Februar in Californien, spielte Golf, aber mit immer mehr Problemen beim Schlagen mit den Eisen. Jeder Schlag in den Boden war die Hölle. Trotzdem ließ ich mir den Spaß am Leben nicht nehmen und das werde ich auch nie zulassen.
Man sieht es mir nicht an
Und genau das ist das Problem in der Gesellschaft. Sieht man dir deine Krankheit nicht an, wirst du nicht ernst genommen. Du funktionierst ja noch. Mein Allgemeinzustand wurde Anfang 2018 immer schlechter, aber man sieht es nicht. Ich lernte im April eine neue Gruppe von Leuten kennen, die sich mit ätherischen Ölen auskennen und unter ihnen waren auch Heilpraktiker und eine Heilerin. Auf einer Klassenfahrt im Mai hatte ich an einem Morgen solche Schmerzen nach dem Aufwachen, dass ich weinend im Bett lag. Meine Kollegin war hilflos, was sollte sie auch tun, ich wusste ja, dass ich mich irgendwie aus dem Bett schälen musste um den Tag abzuarbeiten. Aufgestanden, geduscht, geschminkt, professionell den Arbeitstag hinter mich gebracht. Aus der Gruppe der Heilpraktiker empfahl mir eine Freundin einen Arzt, der auch chinesische Medizin und Akupunktur macht, den ich dann aufsuchte. Zunächst wurde ich mal komplett gecheckt, war auch nötig, da ich ja sonst nie zum Arzt ging, außer mal mit Husten um einen Krankenschein zu bekommen, weil die Stimme weg war.
Da war es offensichtlich, Stimme weg
Na da war ich dann auch äußerlich krank, Lehrer ohne Stimme? Ja klar, oder? Aber Lehrer weinend auf der Klassenfahrt mit Schmerzen? Wer weiß, wer weiß warum die weint!? Wie krank ist unsere Gesellschaft, dass Schmerzen, die man nicht sehen kann, selbst von Menschen, die einen Eid des Hippokrates geschworen haben, in Frage gestellt werden?
Ich befand mich dann in der Schmerzbehandlung durch Akupunktur, teilweise sogar täglich. Wer lässt sich denn freiwillig täglich Nadeln in den Leib rammen, einfach so aus Spaß? Ich konnte mich während der Akupunktur nicht einmal mehr hin legen vor Schmerzen, wurde dann zum MRT geschickt. Befund: bla, bla, bla… kleiner Bandscheibenvorfall L5/S1, bal, bla,…NEBENBEFUNDLICH große Wurzeltaschenzysten SWK 2/3
Warum ist Punkt 1-5 befundlich und Punkt 6 nebenbefundlich? Aber danke für das Geld, das eine Privatpatientin wieder herein gespült hat! Bitte versteht es richtig, der Radiologe hat nur seinen Job gemacht, die Ironie war meine Interpretation. Aber warum werden die Zysten schon grundsätzlich als ’nebenbefundlich‘ bewertet? Es wurde nach akuter Schmerztherapie weiter behandelt, viel mehr geschah nicht.
Schlimmer geht nimmer?
Oh doch! Schlimmer geht immer!
Die Sommerferien begannen und ich dachte, komm, entspann mal, gönn dir einen Traumurlaub, was du schon immer mal machen wolltest. Ich habe spontan Südafrika gebucht, meine Golfsachen gepackt und bin mit Emirates, wie immer über Dubai, nach Johannesburg geflogen. Bereits vor meinem Abflug habe ich für den Morgen des Rückfluges aus Dubai, einen Termin bei meinem Chiropraktiker in Dubai gemacht. In Johannesburg ein Auto gemietet und weiter zu einem Resort gefahren, wo ganz sicher jeder Golfer mal hin möchte. Schmerzen habe ich mit Copaiba Öl (Wirkungsweise wie Cannabisöl) und Deep Blue Öl und Salbe versucht zu verdrängen. Durch die Tage in dem Resort und Safari gelang mir das mehr oder weniger. Früh aufzustehen, um die Safari zu Sonnenaufgang zu erleben, war schon schwer. Denn mehr und mehr hatte ich schmerzhafte Nächte und Probleme überhaupt aus dem Bett zu kommen. Aber Copaiba Öl, was ich selbst bezahlen muss, half schon recht gut um über den Tag zu kommen.
Der Rückflug von Johannesburg nach Dubai war einer der schwierigsten Flüge für mich. Erst konnte ich mein Gepäck selbst nicht mehr auf und vom Kofferband heben, dann fiel es mir schwer zu sitzen. Diese Schmerzen wenn der Hintern ‚brennt‘, der Rücken drückt und du nicht weißt wohin mit deinen Füßen… Donald holte mich am Flughafen ab und brachte mich zu sich nach Hause. Mein Gästebett mit Blick auf 2 Golfplätze war bereits gerichtet. Ich stand an der Fensterscheibe des Towers und habe geweint, denn ich wusste, das war der erste Stop-over in Dubai wo ich in diesen 3 Tagen nicht mehr Golfen werde. Weil ich nicht mehr kann.
Am Tag des Rückflugs behandelte mich Dr. Charles Jones und sein Team noch einmal, justierten und streckten mich, er wusste, er hat nur 1 Versuch. Charles ist der beste Chiropraktiker, den ich je konsultiert habe, aber Tarlov Zysten kann er nicht therapieren. Trotzdem war die Chirotherapie wieder sehr gut.
Beim Check in am Flughafen gab es eine weitere freudige Überraschung, ich bekam ein kostenloses Upgrade in die Business Class, konnte bequem lümmelnd nach Hause fliegen und wurde auf dem Flug verwöhnt.
Und noch mehr Aua, noch mehr Nadeln
Stachelschwein lässt grüßen, die selbe Prozedur wie vor dem Urlaub. Die Sommerferien waren vorbei. Ich habe das Schuljahr mit einem Krankenschein angetreten. Dieser dauert bis jetzt an.
Zum November bin ich nach Kaiserslautern umgezogen. Selbst meine persönlichen Sachen zu packen war ohne Hilfe von Freunden nicht möglich. Ich habe fast alle Möbel in Berlin gelassen, denn ich hätte einen Umzug mit Möbeln nicht geschafft. Mein Nachmieter hat mir einen Teil abgekauft, teilweise habe ich es verschenkt, da ich nicht in der Lage war es abzubauen.
Ich finde es fast überflüssig zu erwähnen, dass ich im November bei einem weiteren MRT war, was auch GROSSE WURZELTSCHENZYSTEN S2 BEIDSEITS im Bedund auswies.
Der Mülleiner auf der Fensterbank?
Nachdem nun sämtliche Möbel hier sind, ich meine übrig gebliebenen Freunde wieder um mich habe, könnte es ja aufwärts gehen, aber das tut es nicht. Wenn ich das Haus verlasse, sieht mir keiner an, dass es noch schlimmer wurde.
Ich verlasse die Wohnung viel seltener, weil ich super viel Zeit brauche mich her zu richten. Denn ich gehe nicht vor die Tür in desolatem Zustand.
Meine Nächte enden nach 3-4 Stunden Schlaf durch Schmerzen. Ich beginne TV zu schauen und hoffe wieder einzuschlafen. Dann sitze ich auf der Bettkante und sehe sowas.
Ich lasse seit einigen Tagen meine Sporthosen mit Absicht genau so vor dem Bett liegen. Denn nur so kann ich morgens eine Hose anziehen, Füße rein und damit hoch wurschteln bis zum Knie, so dass ich sie anfassen kann und hoch ziehen. Die Schmerzen und der Druck der Zysten auf die Nerven ist so groß, ich kann mich nicht mehr bücken am Morgen.
Das Toilettenpapier platziere ich abends bereits so, dass ich mich morgens nicht mehr bücken oder drehen muss um ran zu kommen.
Den Restmülleimer habe ich mittlerweile auf die Fensterbank gestellt, weil ich mich nicht 10-20 mal am Tag runter bücken kann um es unter der Spüle zu entsorgen.
Auf der Couch winde ich mich von Rückenlange mit angestellten Beinen, Seitenlage rechts, Seitenlage links und Sitzen umher. Ebenso im Bett. Je nach Lage und Belastung der Zysten, tut es an anderen Stellen des unteren Körpers weh.
Sport ist nicht mehr möglich.
Hausarbeit mache ich nur das Nötigste.
Wie das weiter geht? Es macht mir schon ein wenig Angst, denn ich habe hier in Deutschland keinen Arzt gefunden, der das behandeln will und auch behandeln kann. Mache ich nichts, ist mein Leben, so wie ich es mir vorstellte, vorbei. Definitiv! Denn diese Zysten gehen nie von alleine wieder weg. Die einzige Behandlungsmethode, die die Nerven wieder entlasten kann, ist es, die Zysten zu operieren. Wenn ich nichts machen lasse, bin ich vielleicht nicht mehr arbeitsfähig und riskiere dauerhafte Nervenschädigungen. Die OP ist die einzige vernünftige Therapie, natürlich unter Abwägung der bestehenden Risiken.
Die Physiotherapie bei Beate musste ich abbrechen, weil sie nur schmerzte. Beate sagte: „Martina, ich weiß ja nicht was ich machen soll. Menschen kommen zu mir und ich behandle sie mit einer klaren Diagnose und einem Plan wie es besser werden kann. Das hab ich bei dir nicht.“. Nach wie vor bin ich, da ich keinen Neurochirurgen finde, der sich damit auskennt bzw. überhaupt ein weiteres Gespräch führen möchte über Tarlov Zysten, bei meinem Orthopäden in der Phase der Diagnose und Schmerzbehandlung mit Schmerzmittel. Er sucht noch nach weiteren möglichen Ursachen. Aber wenigstens ist er der EINZIGE, der mir bis jetzt begegnet ist, der es nicht in Frage stellt, dass die Schmerzen davon kommen könnten.
Nicht anders diagnostiziert ist auch diagnostiziert
Mehrere MRT Befunde mit zig Bildern von Zysten an der selben Stelle, aber keiner in Deutschland hat bisher die Diagnose erstellt.
Ich habe mit der Klinik von Dr. Feigenbaum auf Zypern Kontakt aufgenommen, meine MRT’s übermittelt und hoffe nun auf Hilfe.
Dr. Feigenbaum aus Dallas/Texas und ein weiterer Kollege in Sacramento/Kalifornien, Dr. Schrot, sind nach meinen Recherchen derzeit die einzigen Spezialisten, die eine vernünftige Behandlung der Krankheit anbieten und durchführen. ICH weiß zu 100%, dass meine Schmerzen von den Tarlov Zysten kommen. Ich brauche keine Ausschlussprinzipien mehr, ich habe weder einen großen Bandscheibenschaden, noch Arthrose, noch sonst irgendwas, das ursächlich für die Schmerzen verantwortlich sein könnte. Ich habe auch keinen Dachschaden, der meine Schmerzen erklärt und das lasse ich mir auch nicht einreden!
Klare Ansage!
Auch nicht von Ihnen Herr Dr. med. Wagner aus Frankfurt! Mit den aggressiven Drohungen kommen sie bei mir nicht weiter, ebenso nicht mit Unterstellungen. Karma is a Bitch! Ich habe Ihnen ihre persönlichen symptomatischen Tarlov Zysten beim Universum schon bestellt.
Das musste jetzt raus, denn dieser Orthopäde fragte mich, warum ich mir überhaupt einbilde, dass meine Schmerzen von den Zysten kommen würden. Er würde täglich hunderte Patienten sehen, viele davon hätten Wurzeltaschenzysten, die tun überhaupt nichts. Außerdem drohte er mir an, dass der nächste Gutachtertermin anders verlaufen würde, denn dann würde man mir sagen, dass Schmerzpatienten keine lackierten Fingernägel hätten und man mich auf Psyche testen würde.
Nun ja, natürlich machen solche Termine erst mal fertig, aber ich habe schon andere Sachen im Leben weg gesteckt.
Ich hoffe ich kann morgen Nachmittag mit ein paar Mädels einen Spaziergang zum Humbergturm machen vor der Knallerei in ein hoffentlich besseres 2019. Ansonsten werde ich auch weiterhin versuchen ein Leben, so wie es halt mal geht, weiter zu leben. Ich habe ja keine Wahl. Ich will auch kein Mitleid, helft mir lieber mal Einkäufe hoch tragen oder Kaminholz organisieren oder was auch immer.
Ich werde mich niemals, selbst wenn es mir noch so schlecht geht, vernachlässigen und mich nicht mehr um mich kümmern. Man muss sich als erstes im Leben selbst verwöhnen. Nicht umsonst heißt mein Blog Spoilyourself.
Ich wünsche euch allen einen guten Rutsch!
Drückt mir die Daumen, dass mir Dr. Feigenbaum nach meinen Befunden eine Behandlung anbieten kann.
Ihr dürft euch gerne melden oder vorbei kommen, jederzeit! Freu mich über jede Abwechslung.
Liebe Micha,
es tut mir so leid für deine Tochter 🙁 und lasst euch nicht einreden die Symptome kämen nicht davon. Die kommen davon!
Ihr könnt nur über die Foundation von Prof. Warnke , Vigdis-Thompson-Foundation, nach Rat suchen. KEIN ANDERER KENNT SICH DAMIT WIRKLICH AUS! —> meine Meinung!!
Hallo
Es geht um meine 12 jährige Tochter, wegen Steißbein schmerzen seid 6 Monaten wurde ein MRT gemacht. Steißbein alles i. O. NB Tarlov Zyste hinterkante S2 3,9 cm lang. Alle sagen die Symptome kommen nicht davon. Bin echt am verzweifeln.
Liebe Beate,
ja, Prof. Warnke hat mich operiert und es geht mir mittlerweile besser.
Hast du denn schon einen Konsultationstermin bekommen?
Liebe Grüße Martina
Liebe Maria,
ich weiß, dass es in Belgien ein „Problem“ gibt mit der Behandlung von Tarlov-Zysten.
Bitte wende dich unbedingt an Prof. Warnke über die http://www.Vigdis-Thompson-Foundation.org
Liebe Grüße Martina
Liebe Brit,
bist du denn weiter gekommen mit dem Neurochirurgen in der Charité?
Ich hatte mal kontakt mit einem, der aber ein verfahren anwendet, das ich nicht wirklich für zielführen, ja sogar gefährlich empfand. Lass uns doch mal telefonieren…
Liebe Grüße Martina 0176-75978767
Hallo, bei mir wurden im September mehrere Tarlov-Zysten im MRT der LWS gefunden seitdem versuche ich alles wissenswerte darüber zu erfahren. Meine Befunde habe ich schon nach Zwickau geschickt in der Hoffnung auf Hielfe. Vorab wird noch ein MRT der BWS und HWS gemacht da auch in dem miterfasten Bereich der BWS Zysten zu erkennen waren. Seid vielen Jahren leide ich schon an Schmerzen im Rücken und HWS ohne das eine Ursache gefunden eurde slles psychosomatisch mein starkes Untergewicht währe schuld ….
Nun hat das “ Kind“ endlich einen Namen und ich bin bereit dagegen anzukämpfen . Bin 51 Jahre
Hallo,
heute habe ich einen ersten Befund erhalten in dem eine Tarloffzyste erwähnt wird.
Ich habe seit Jahren Rückenschmerzen, habe einige Bandscheibenvorfälle. Ich ertrage die Schmerzen augenblicklich nur, wenn ich Diclofenac einnehme. Hatte bisher nie etwas von diesem Namen gehört. Lebe in Belgien. Der Bericht der Radiologie ist in Französisch verfasst.
Fühle mich nun durch das Googeln und das Lesen dieser Aussagen im Forum sehr beunruhigt.
Huhu, ich finde mich so sehr in deinem Bericht wieder, allerdings ist es wohl nicht ganz so schlimm, obwohl ich seit 5 einhalb Jahren erst Opioide, jetzt Hydromorphon nehme. Leidensgeschichte ähnlich wie deine, Rückenschmerzen seit 1990. Bei mir sind auch mehrere MRT, CT gemacht worden, auch immer mit Befunden wie Bandscheibenprotrusion, HWS Bandscheibenprollaps, Valles Zufalllsbefunde! Spondylarthrosen, Coxarthrose Hüfte usw, also schon Befunde. 2014 dann ganz massive Rückenschmerzen, das MRT zeigte auch einen BV, Akupunktur, aber keine Besserung, daraufhin Tilidin, keine Besserung, Targin, wenig, aber etwas Besserung. Der Orthopäde sagte dann aber nach 6 Wochen immer noch starker Schmerzen, der Bandscheibenvorfall wäre ja nun nicht soo schlimm, und was ich denn machen würde, wenn ich mal RICHTIGE Schmerzen hätte, also einen BV an der HWS, ob ich mich dann vor den Zug werfen würde! Nebenbei, ich hatte einen BV an der HWS und habe damit, trotz Schmerzen, gearbeitet. 2012 kamen auch Depressionen dazu kamen und eine posttraumatische Belastungsstörung wurde 2013 diagnostiziert. Da hat man dann schnell den Stempel weg, die hat einen an der Klatsche. Ich kam dann mal in die Schmerz Klinik, wo noch allerlei andere Diagnosen gestellt wurden, unter anderem eine Nervenwurzelentzündung und ein Schmerzsyndrom. Dort werde ich seit 2014 behandelt.
Jetzt bekam ich aktuell solche Schmerzen, dass ich mit dem Rettungswagen abgeholt wurde. 4 Stunden NA, 2 Schmerzinfusionen, und mit dem Rettungswagen wieder nach Hause, da ich ja Morphine nehme und ob ich denn wüsste, das das süchtig macht. Neeee, is klar, ich nehme das, weil ich es so toll finde, ich, die früher nie auch nur eine Paracetamol genommen hatte. Ich hatte eine Lumbago, also Hexenschuss. Montag Schmerzambulanz, Donnerstag Schmerzbulanz, jeweils Injektionen an die Wirbel. Samstag NA, wieder Infusionen, Montag hat meine Ärztin mich dann eingewiesen. Kam auf die Neurochirurgie, dort meinte der OA am 3 Tag wenn ich denn unbedingt wollte, würde er mir ein MRT schenken, sehe es aber nicht unbedingt als notwendig, aber als Privatpatientin würde er das wohl machen. Donnerstag CT, Freitag MRT. Befund laut Neurologe Abnutzung und etwas Rost an der Wirbelsäule. Am Entlassungstag forderte ich die MRT und CT Befunde ein. Dort stand, auf der 2. Seite, ganz oben als letzter Satz NB Tarlov Zyste SWK 2 rechtseitig. Kein Hinweis des OA darauf. Dienstag Schmerzbulanz, dort die Aussage Zysten machen keine Probleme! Nochmal Anruf von dort beim OA, der auch der Meinung ist, diese Zysten machen keine Probleme. Habe jetzt bei Prof. Warnke bzw der Stiftung alles angefragt und werde mich dort vorstellen. Und wenn nur 10% Chance besteht, dass meine Schmerzen weniger werden, dann hat sich das gelohnt. Und wenn es so ist, dass meine Zyste keine Probleme macht, dann habe ich nichts verloren, denn verlieren würde ich nur, wenn ich gar nichts tun würde. Wie kommt es, dass du so lange nach einem Arzt gesucht hast, der sich damit auskennt? Ich bin beim googeln gleich auf ihn gestoßen! Das sehen die Ärzte übrigens gar nicht gern, wenn man sich als Patient selbst kümmert und recherchiert! Was ich mir schon alles anhören durfte, das kann ich gar nicht alles wiedergeben.
Mich würde sehr interessieren, wie es bei dir ist bzw wie es weiter ging!
Alles Liebe, Bianca
Hallo Martina, ich habe jetzt auch endlich durch MRT die Diagnose der Schmerzen in den Beinen erhalten, Tarlov Zyste und bin auf die Foundation von Prof. Warnke gekommen und stelle gerade die Unterlagen zusammen. Bist du operiert? Wie geht es dir inzwischen? Es kam mir so vieles bekannt vor! Ich hoffe, es geht dir besser. Herzliche Grüße. Beate
Hallo Martina, ich habe jetzt auch endlich durch MRT die Diagnose der Schmerzen in den Beinen erhalten, Tarlov Zyste und bin auf die Foundation von Prof. Warnke gekommen und stelle gerade die Unterlagen zusammen. Bist du operiert? Wie geht es dir inzwischen? Es kam mir so vieles bekannt vor! Ich hoffe, es geht dir besser. Herzliche Grüße. Beate
Liebe Rosa,
es ist gut, dass du deine Unterlagen nun bei Prof. Warnke eingereicht hast, da bist du in guten Händen!
Liebe Grüße Martina
Hallo ich kann euch allen nachempfinden. Ich habe seit Jahrzehnten Wirbelsäule schmerzen. Wurde schon in jungen Jahren immer gespritzt und eingerenkt. Vor 20 jahren wurde ein MRT von einem Neurochirurgen
Gemacht und der stellte als zufallsbefund Zysten an LWK 1-3 fest . Da man dass zu der zeit noch nicht erkannte bekam ich Schmerzmittel,Spritzen und Krankengymnastik. Hatte weiter starke schmerzen und wurde vor 12 Jahren ins Klinikum Mannheim eingwewiesen. Die konnten auch nichts machen und wurde auf Opiate gesetzt. Sollte viel Gymnastik machen und Sport. Ich war mein leben lang sehr schlank und sportlich aktiv. Bin Berge hochgeklettert, habe viel getanzt. Und dachte die Spinner.
Ein Neurochirurg sagte mir ich soll mal im Internet Tarlov Zysten googeln. Und da war mein Krankheits bild. Seit 12 jahren muss ich in die klinik zum punktieren und verkleben was immer so 12 monate hält. Bin zwischendurch 1 jahr mit stock gelaufen da meint rechtes Bein taub war.
Jetzt wurde mir gesagt dass der 3. Arztwechsel stattgefunden hat und die das punktieren ablehnen oder nicht sooo gerne machen. Nur auf ausdrücklichen Wunsch?!!
Habe jetzt von diesem Dr. Wernicke gelesen der operiert. Habe den auch schon kontaktiert bzw dass Sekretariat hat mir unterlage geschickt. Werde jdiesen Monat wieder punktiert da die schmerzen so stark sind und werde dann alle unterlagen dorthin schicken.
Liebe Lena,
das hat mit dem Alter nichts zu tun. Ich hab dir eine Mail geschickt, schau mal rein…
Liebe Grüße Martina
Hallo. Ich bin zwar erst 33 Jahre alt aber ich habe seit 5 Wochen rückenschmerzen und wurde nur mit Schmerzmittel auf hexenschuss „behandelt“. Bin seitdem krankgeschrieben. Hatte vor ein paar Tagen ein mrt der lws und da stand auf dem „befund“ perineurale zysten s1 und s2. Mehr weiss ich nicht. Ich hab erst nächste Woche einen Termin bei meinem orthopäden zur Besprechung. Ich tapse völlig im Dunkeln. Ich weiss nur durch diese Seite und googeln was das ist…
Aber gerne doch, ich helfe wo ich kann!
Liebe Nicky,
ja, ja, I know that feeling! Es ist traurig, dass man uns nicht hilft und es auf die Psyche schiebt. Wenn diese Ärzte wüssten, dass man sich diese Nervenschmerzen sicherlich nicht ausdenkt und wie die sich anfühlen, würde das keiner mehr sagen.
Bitte nimm Kontakt über die Webseite der Vigdis-Thompson-Foundation auf, die können dir helfen. Ich bin mittlerweile von Prof. Warnke operiert und auf dem Weg der Besserung.
Lass mich gerne mal wissen wie es weiter geht, nur wenn wir uns unterstützen sind wir stark!
Und lass dich nicht klein kriegen, melde dich lieber, ich helfe dir gerne wenn es mal nicht läuft wie es soll 😉
Liebe Grüße Martina
Hallo ihr Lieben,
Es ist gut zu wissen das man mit seinem Schmerz nicht alleine ist. Ich leide seit 6 Jahren an Rückenschmerzen im Lws Bereich. Hab da auch 2 Bandscheibenvorfälle, Facettengelenkathrose und ISG-Athrose. Jetzt wurde durch Zufall ein Stück von einer Zyste beim MRT miterfasst. Also wurde noch ein MRT veranlasst vom Sacrum. Ergebnis ist das ich 2 Zysten habe eine links und eine rechts. Mal schauen wie es jetzt weitergeht. Denn ich habe habe schon etliche Schmerztherapien hinter mir, Reha schon 2 mal, Krankengymnastik, Akupunktur und sonst noch so einiges. Nichts hat geholfen. Dazu muss ich sagen ich bin erst 39 und Mama von 3 Kindern. Meine Lebensqualität ist stark eingeschränkt. Jeden Schritt und jede Aufgabe muss ich genauestens planen, das ist nicht wirklich schön. Die Ärzte in den Krankenhäusern nehmen mich auch nicht ernst, sagen mir es kommt von der Psyche. Ich hoffe das man mir so langsam mal helfen kann. Danke das ich das hier mal loswerden konnte, sozusagen unter Gleichgesinnten. Lg Nicky
Hallo Martina,
Ich würde gerne einmal mit dir schreiben oder sprechen. Bei mir wurde vor 2 Monaten eine ziemlich große Tarlov Zyste entdeckt. Sie ist so groß, dass kein Arzt/Professor bis jetzt anzweifelte, dass die Schmerzen von etwas anderem kommen könnten.
Ich würde mich freuen von dir zu hören
LG
Liebe Andrea,
melde dich mal bei mir. Es gibt eine Lösung, ich habe mittlerweile einen tollen Chirurgen gefunden, der wirklich Erfahrung in der OP von Tarlov Zysten hat. Ich wurde mittlerweile auch von ihm operiert und befinde mich nun wieder auf dem mühsamen Weg der Besserung. Du kannst mich gerne mal anrufen oder per Whatsapp anschreiben.
Liebe Grüße Martina
Hallo,
in vielen Dingen die du beschreibst sehe ich mich wieder. Wurde als Simulantin hingestellt und auf grund meines Berufes (Krankenschwester) hätte man halt mit Rückenschmerzen zu rechnen. Bin heute auf deine Seite gestoßen, nachdem ich mal wieder mit argen Rückenschmerzen vom Dienst komme um mir einen Spezialisten zu suchen. Bei mir wurde Mitte 2019 die Diagnose gestellt. Bin dann mit dem Befund zum Orthopäden. Der meinte die Zyste könnte nicht die Ursache der Rückenschmerzen sein! Er hat mich immerhin zu einem Neurochirurgen geschickt.
Der offenbarte mir dann, dass die Zyste zum Entfernen zu groß sowie zu massiv in die Muskulatur und Knochen eingewachsen sei. Die Komplikationen wären zu immens und irreversibel. Ich solle es konservativ und mit Analgetika für mich erträglich „gestalten“ sowie in einem halben Jahr mich nochmals vorstellen. Ich möchte mich aber mit dieser Aussage nicht abfinden. Jeden Tag sein Tätigkeiten nur unter Schmerzmitteleinnahme bewältigen zu können.
Ich wünsche dir alles Gute.
LG Andrea
Hallo, verfolge seitdem ich endlich die Diagnose TarlovCyste vom Radiologen bekam, weil mein Orthopäde schon am Verzweifeln war, einige Artikel im Internet. Aber irgendwie wird die die Krankheit totgeschwiegen.
Habe letzte Woche die OP gehabt, sie wurde entfernt.
Seit mehr als 4 Jahren waren diese fiesen stechenden Schmerzen im Brustkorb und Rücken.
Heut hab ich zwar noch Schmerzen, aber sie sind anders. Und vorallem es helfen auch mal Schmerzmittel.
Bin gespannt, wie es nun weitergeht.
Lg Anja
Liebe Geradlinde, ich habe dir bereits per Email geantwortet… Schau mal rein!
Liebe/r Mar,
tut mir sehr leid, diese Krankheit ist schrecklich. Bist du männlich oder weiblich? Du kannst dich gern e mal bei mir melden, mittlerweile sind wir eine kleine Gruppe Betroffener, auch in deinem Alter, eine davon wurde leider schon mehrfach operiert, aber nicht an den Tarlov Zysten. Da darf man auch nur einen wirklichen Spezialisten dran lassen. Wenn du möchtest, können wir gerne mal telefonieren, dann kann ich dir bezüglich Spezialisten zu dem Thema weiter helfen. So kannst du ja dein Leben nicht weiter leben, vor allem gehen deine Nerven unwiederbringlich kaputt. Das ist sicher auch für dich keine Lösung.Wie gesagt, melde dich gerne nochmal telefonisch.
LG Martina
Hallo,
Ich kann das alles sehr gut verstehen. Ich bin zwar erst 31 Jahre aber habe im Jahr 2015 die selbe Diagnose bekommen wo alle gedacht haben es ist ein Bandscheibenvorfall, leider bin ich ein Mensch der Ärzte hasst und nur in ganz seltenen Fällen zu einem geht.
Ich laufe jetzt seid 2015 jeden Tag mit Rückenschmerzen rum. Es gibt Tage da Weine ich weil ich nicht mehr kann aber es gibt auhh Tage da kann die schmerzen ganz gut verstecken.
Mit dem Schlafen habe ich auch so meine Probleme Wenn bei mir gar nix mehr geht lege ich mich oft auf den Harten Boden und versuche da etwas zu schlafen. Leider hat es mich meinen Beruf gekostet. Aber das Leben geht weiter und wir dürfen trotz der Diagnose nicht aufgeben.
Hallo Martina,
Wir kennen uns zwar nicht, habe deinen Text aber mit Interesse gelesen.
Das ist krass 😳und macht mir Angst. Da ich seit über einem Jahr Schmerzen in den Knien habe, wurde vor kurzem ein MRT der Lendenwirbelsäule gemacht und was ist unter anderem zu sehen? Genau: Tarlov-Zysten. Seit 15, 20 Jahren habe ich immer wieder „Rücken“, bleibt nicht aus bei 1,80m und leichter Skoliose…
Dass die Entwicklung so rasch voranschreiten kann, finde ich erschreckend!
Ich wünsche dir, dass du zwischenzeitlich eine Therapie gefunden, mehr gute als schlechte Tage hast und alles Gute!
LG
GELI
Liebe Beatrix,
ja es ist eine furchtbare Krankheit. Aber ich bin mittlerweile einen großen Schritt an Informationen weiter gekommen. Ich schicke dir eine Mail, lass uns mal telefonieren.
LG MArtina
Hallo…
Ich habe erst seid kurzem die Zufalls Diagnose Tarlov Zyste.
Es ist sehr schmerzhaft und genau wie du sagst,man funktioniert ja…
Schlafe schon seid Wochen nicht mehr richtig,da ich nicht weiss wie ich mich drehen und wenden soll.
Hoffe dir geht es besser…freue mich auf eine Antwort
Liebe Anja,
es gibt Hilfe und es gibt Möglichkeiten zu operieren. Aber du hast Recht, es muss in Deutschland mehr Öffentlichkeitsarbeit gemacht werden. Ich werde dran bleiben!
LG Martina
Ich leide mit dir…. Hoffe es gibt irgendwann mehr Infos und Möglichkeiten für Betroffene. Hab den Befund jetzt 5 Jahre. Fühl dich lieb gedrückt.
Mein Korrekturleser ist zurück 😉
Danke Anke!
Hi Liebes…
… das hast du sehr schön geschrieben. Ich drück Dir fest die Daumen. Fühl dich gedrückt…
Man merkt, dass dir ein Korrekturleser fehlt 😋😂
Tut mir leid, dass es dir so schlecht geht 😔
Alles Liebe für 2019 ❤️